Wierzyłem długo

Bardzo długo w swoim życiu wierzyłem, że mam wpływ na wszystko co się dzieje w okół mnie.
Choroba Leona uświadomiła mi, że mam wpływ jedynie na swoje decyzje i jakość ich realizacji.
Jest całe mnóstwo sytuacji, gdy kompletnie nie mam na nic wpływu.
Wtedy muszę zachować twarz i godnie radzić sobie z trudnościami.

No właśnie wcale nie muszę. Też chciałbym od czasu do czasu być słabym człowiekiem. Tylko jakoś, cholera, nie mam kiedy.

Życie czasami daje mocno w kość. Mi również.

Idą Święta!

Boję się cieszyć

Boję się cieszyć, ale nie umiem tego nie robić.

Reversible to aktualnie moje ulubione słowo. 

Drugie to zwrot duplication disappears

Przypadki rządzą Światem

Przypadkowo zadzwonił do mnie Tomek Kowalski z TRINERGY z pytaniem czy chcę, żeby na organizowanej przez niego aukcji zbierać pieniądze na leczenie Leona. 

Byłem wzruszony i zaszczycony. 

Śpiący Leon

Tak czasami wyglada zmęczone dziecko wracając z przedszkola. :-)

http://youtu.be/GR4drjzUmVg

mam ojcowskiego doła

Minął weekend. Dziś rano jechałem z Leonem do przedszkola i próbowałem z nim pogadać.

Nasze rozmowy są dosyć wyjątkowe. Ja mówię i patrzę na jego reakcje. Czy się uśmiecha, czy patrzy na mnie, czy reaguje. Często w drodze do przedszkola jest zawieszony. Patrzy w jakiś punkt zupełnie bez kontaktu ze światem. Za każdym razem jest to dla mnie przykre. Wolałbym, żeby się uśmiechał i gaworzył coś pod nosem. Zawsze tłumaczę sobie to zaspaniem. No bo przecież nie każdy musi być rannym ptaszkiem jak ja. Są ludzie, którzy potrzebują więcej czasu na obudzenie się. Może Leon jest jednym z nich??

Awans

Leo i ja awansowaliśmy do innej, lepszej grupy.
Wczoraj po raz pierwszy Leo biegał po fikolandzie sam, a ja siedziałem pijąc zieloną herbatę.
Oczywiście nie obyło się bez awaryjnego zbiegania po schodach w akcji ratunkowej.
Jednak jestem dumny z tego małego Gościa. Niby taka drobnostka, a cholernie ważna.

Mój Syn staje się samodzielny :-)

Leon w fabryce czekolady :-)

Konferencja w Teksasie

Niestety nie lecimy.
Jednak przygotowałem dla znajomych niespodziankę.
Jestem ciekawy czy Wam się spodoba. No i w sumie jestem też ciekaw czy spodoba się im.

Strzeżcie się groźnych chorób

Leon ma taką chorobę, że jak lekarze słyszą jej nazwę to robią dziwną minę i starają się znaleźć cokolwiek na jej temat w zakamarkach swej pamięci. Zazwyczaj nie znajdują i nieśmiało, z lekkim zmieszaniem, pytają co to oznacza. Wtedy zaczyna się pogawędka na temat przyczyn, objawów i rokowań na przyszłość.
Jednak najgorsza choroba dla dzieci to katar. Lejący się śluz z nosa powoduje wywrócenie wszystkiego w życiu do góry nogami. Brak możliwości skorzystania z przedszkola i domowe szaleństwo dziecka. Z MECP2 Duplication Syndrome da się jakoś normalnie żyć. Po dłuższym czasie (u mnie jakieś dwa lata) można nauczyć się z nim funkcjonować. Katar jest zawsze niespodziewany i niechciany. Burzy wszystko. Katar to zło w czystej postaci!

Miłego dnia i duży wytrwałości.
Szczególnie dla rodziców zakatarzonych dzieciaków.

Początek Przedszkola. Tradycje wróciły.

Łamię sobie głowę

Od kilku miesięcy łamię sobie głowę i nic mądrego nie mogę wymyślić.
Za nieco ponad 20 dni w Houston w Teksasie zaczyna się konferencja poświęcona chorobie Leona.

Jeszcze kilka miesięcy temu byłem przekonany, że na nią pojadę. Teraz widzę same trudności i mało korzyści. Już sam nie wiem co zrobić....

Prawdopodobnie korzyści medyczne nie będą zbyt duże. Jednak spotkanie z rodzicami i rodzinami byłoby wspaniałym przeżyciem...

Wakacje, wakacje i po wakacjach

Pierwszy dzień września jest ważny pod wieloma względami.

Kończą się wakacje, zaczyna się szkoła, są obchody wydarzeń historycznych, które dla wielu dzieci nie mają jakiegokolwiek znaczenia. 

Od kilku lat mam tak, że gdy coś się kończy, w tym przypadku wakacje, to staram się krótko to zrewidować. Szukam odpowiedzi co się udało zrobić, a co nie. Zastanawiam się z czego jestem najbardziej zadowolony.

Przyzwyczajenia bywają ciekawe

Uzewnętrznię się.

Zauważyłem, że kompletnie przestałem widzieć chorobę Leona. Jestem kompletnie przyzwyczajony do jego niemówienia, ślinienia i nietypowe reagowania na różne bodźce.
Jestem tym zaskoczony.
Zacząłem się zastanawiać dlaczego tak jest. Olśniło mnie właśnie.

To dlatego, że wokół mnie są osoby, które nie patrzą na Leona jak na chore dziecko. Nie zwracają uwagi na jego inność. Traktują go kompletnie normalnie.

Dziękuję Wam za to.

Chyba jestem jakiś inny

"Taki odbiór ma niszczycielski wpływ na psychikę osób z parkinsonem - ostatnia rzecz, jakiej potrzebują, to poczuć się jak obiekt w zoo."

Takie właśnie zdanie zaczyna długi artykuł na temat chorych osób z Parkinsonem. Wojowanie obu stron. Tak mogę to podsumować. Z jednej strony osoby chore, które chcą, żeby były traktowane NORMALNIE. Z drugiej strony ludzie, którzy są zdrowi i nie wiedzą jak się zachować. 

Wilk z Wall Street o niepełnosprawności dzieci.

(...)Obydwa były śmiertelnie niebezpieczne, ale chory, który przeszedł pierwsze fazy wirusowego, miał szansę na całkowite wyzdrowienie. Natomiast w przypadku zapalenia bakteryjnego groziła mu ślepota, głuchota i niedorozwój umysłowy. Myśl ta była nie do zniesienia.

Często zastanawiałem się, jak rodzice dotkniętego tym nieszczęściem dziecka uczą się je kochać. Widywałem niedorozwinięte umysłowo maluchy bawiące się w parku. i kiedy patrzyłem, jak ich rodzice dają z siebie wszystko by stworzyć im chociaż namiastkę normalności i szczęścia, z bólu pękało mi serce. Ich bezgraniczna miłość zawsze wzbudzała we mnie pełen szacunku podziw, bo widać było, że kochają je, chociaż musiały być dla nich potwornym ciężarem.

A ja? Czy zdołam pokochaż tak Cartera? Czy stanę na wysokości zadania? Łatwo powiedzieć, że tak, oczywiście. Ale słowa to tylko słowa. Pokochać dziecko, którego nie zdążyło się nawet poznać. do którego nie miało się okazji zbliżyć. Mogłem jedynie modlić się do Boga, żeby dał mi siłę, żeby pomógł mi stać się takim człowiekiem, człowiekiem prawdziwie dobrym, prawdziwie silnym. (...)

Fragment książki "Wilk z Wall Street" Jordan Belfort

no i jeszcze dwa :-)

i jeszcze dwa zdjęcia od człowieka z talentem!

Niektórzy po prostu mają talent.

Ja nie mam. Dziękuję Ci, Przemku, za możliwość skorzystania z Twojego.

Dzień Ojca

Dlaczego Dzień Ojca jest wyjątkowy?
Każdy pewnie musi sam na to pytanie odpowiedzieć.

Dla mnie nie jest. Jest dokładnie takim samym dniem jak wszystkie pozostałe w roku.
Nie chcę być ojcem w ten jeden dzień. Chcę być wsparciem dla Leona we wszystkie dni.

Leon czuje muzę!!!!

Dzień Dziecka

Wszystkiego najlepszego dla wszystkich. Niezależnie od wieku!

Akademia Leona - część II

Ci rodzice, te dzieci, te Panie, które poświęciły tak dużo czasu dla naszych pociech.
Bo to ich praca? Tak!

Za pracę dostaje się pieniądze, ale pracując nie trzeba dawać serca. One dają. 

Nieskończone podziękowania trwały i trwały.
Ja siedziałem zamyślony w kącie i zastanawiałem się jak to się stało, że w życiu trafiam na tak wspaniałych ludzi.
Ostatnio trochę bez przemyślenia powiedziałem do pewnej wspaniałej osoby: mam szczęście trafiać na cudownych ludzi w życiu. Mam też umiejętność, która pozwala mi z nich czerpać.
Wczoraj na Akademii w przedszkolu u Leo podziwiałem, zachwycałem się, przeżywałem.
Doniosłość Akademii Przedszkolnej sprawiła, że oczy mi się pociły.

Może byłem zmęczony.... i niech tak zostanie

Akademia Pana Leona

To bardzo dziwne uczucie patrzeć na Leona w trakcie przedszkolnej akademii.
Każde dziecko wychodzi na środek sali i recytuje swoje wierszyki. Niektóre po kilka. U niektórych dzieci już widać talent do zapamiętania tekstu i melodyjnego wypuszczania go w świat. Oby tylko rodzice to dostrzegli i umieli ten talent rozwijać i pielęgnować. Niektóre mają stres. Jest wesoło. Mikrofon w ich małych dłoniach wygląda jak jakaś powiększona wersja. Myli się im kolejność. Jest pięknie.

Leon nie recytuje.
Nie zapomniał swojego wierszyka.
Zapomniał nauczyć się mówić. A dokładnie jego choroba zapomniała, że powinien był o tym pamietać.
Wredna suka z tej choroby, że nie pozwala takiemu małemu chłopcu recytować wiersza na akademii. Co on niby jej zrobił. Czym zasłużył sobie na brak możliwości mówienia, pamiętania i recytowania. Rodzice nagrywają to wszystko na swoje smartfony i będą puszczać znajomym pokaz talentu dziecka.
A co ja mam puścić? Leona patrzącego przez okno gdy wszystkie dzieci tańczą? Jego zagubiony wzrok szukający niczego.

Gdyby ta suka była kimś to miałbym do niej żal. Postraszyłbym i przepędził. Zatrudnił płatnego mordercę i zlikwidował. Stanął w obronie swojego syna i na chwile stałbym sie najokropniejszym człowiekiem świata.
Podobno potrafię nim być gdy ktoś zajdzie mi za skórę. Ona zaszła. Przez nią mój syn nie może popisać się swoim talentem recytatorskim, który niewątpliwie posiadałby gdyby nie ona.

Jest jednak problem.
Ona jest częścią mojego syna. Nierozerwalną i nieodzielalną. Muszę ją więc kochać tak samo jak jego. Więc kocham. 

Łeb do słońca :-)

Krótki urlop w długi weekend.

Są ludzie, którzy napełniają nasze żagle do dalszej drogi

Sytuacje niespodziewane i zaskakujące przychodzą w najmniej oczekiwanych momentach. Jestem z Leonem w przepięknym miejscu. Okazało się, że ludzie tu też są wyjątkowi. Mam nadzieję, że autor tej wiadomości nie bedzie miał minza złe za jej upublicznienie:

Czytałem Twojego bloga, bo zastanawialiśmy się z Anią, czy Leon ma autyzm..Nasuwa mi się tylko dwa słowa komentarza..Masz jaja, chłopie..Kiedyś słyszałem, że niepełnosprawność dzieci jest tylko dla ludzi, którzy potrafią ją unieść..Czy ja dałbym radę?Nie wiem..Pewnie przez tyle lat słyszałeś tysiące takich tekstów, ja pomimo wrodzonej inteligencji (tak, tak, w tej kolejce stałem, przecież kurwa nie po urodę 😊 )nigdy nie wiem, co powiedzieć rodzicowi niepełnosprawnego dziecka..Zdrowia?Wytrwałości?Cierpliwości?Chuj wie..Ja powiem  tak: jeżeli będę mógł Ci w czymś pomóc-możesz na mnie liczyć..I to nie jest polityczna poprawność, to serce na talerzu ojcu-twardzielowi..Kumplowi z windy..Z basenu..Z duktu leśnego..Ściskam Cię w pasie, do zobaczenia we wodzie jutro bladym świtem.😊

Rendudasi

Ja się na tym nie znam.

Ja się nie znam na życiu i na życiowych poradach. 

Ja tylko wiem co nas cieszy :-)

Dobre fury nas cieszą! 

Ojcowskie oczy też ronią łzy

Oto moja spowiedź…
Pierwsza wersja tego wpisu powstała 13.04.2015. 
Będę go wydłużał i nadpisywał. Tak, żeby kiedyś stała się kompletnym zbiorem mojej historii. Od narodzin Leona do dziś. Nie mam pojęcia czy będę się starał zaznaczyć nowe fragmenty. Pewnie nie, bo wydaje mi się to dosyć trudne. Przynajmniej na tą chwilę. Piszę to tylko dla siebie, ale zależny mi, żeby ktoś to przeczytał. Może nikomu to nie pomoże, a może będzie zupełnie inaczej.

Jest taki facet, w którym zakochałem się od pierwszego wejrzenia. To mój syn. Ma na imię Leon, ponieważ zawsze moje nazwisko wydawało się dosyć twarde. Nie wiem czy można tak mówić/pisać/myśleć o nazwisku. Dla mnie RENDUDA brzmi jak kawałek odrąbanego drewna. Twardy kawałek twardego drewna. Dębu lub mahoniu. Tak myślałem przed jego narodzinami i bardzo chciałem, żeby mój syn miał miękkie imię, które odrobinę zrównoważy twardość nazwiska. Mam właśnie wrażenie jakbym pisał o gotowaniu lub wystroju wnętrz. Kucharze i dizajnerzy zawsze tak mówią, że coś jest jakieś więc coś innego musi to "zrównoważyć". Tak jakby w życiu chodziło tylko o równowagę. Nie zawsze tak jest, ale o tym trochę później.

Termin zakochania: styczeń 2009. Tu powinienem napisać jaka to była zima i czy leżał śnieg. Niestety nie mam pojęcia. W 100% byłem wtedy skupiony na narodzinach mojego syna. Syna, który przez kilka miesięcy ciąży był dziewczynką. Nie dlatego, że lekarz tak powiedział. Dlatego, że tak czułem. Tak mi się wydawało. Miałem pełne przekonanie, że będzie to Gabrysia. Ku mojemu zaskoczeniu okazała się być Leonem. Przy pierwszy USG gdy lekarz zapytał czy chcemy znać płeć powiedzieliśmy, że oczywiście tak, choć ja wiedziałem, że to dziewczynka. Gdy okazało się, że jednak jestem w błędzie poprosiłem lekarza o powtórzenie badania. Z szoku wychodziłem długo. Późniejszy paradoks był jeszcze dziwniejszy. Gdyby Leon był dziewczynką to byłby całkowicie zdrowy. Z pewnym ryzykiem choroby dla jej/jego potomków, jednak ona byłaby całkowicie zdrowa. Na MECP2 duplication chorują tylko chłopcy. To tak w kwestii równowagi, ale o niej będzie jeszcze więcej. 

Miejsce zakochania: korytarz Instytutu Matki i Dziecka. Po wyciągnięciu z brzucha, zważeniu, zmierzeniu i założeniu pierwszych w życiu ubranek wywieźli go z sali. Siedziałem i gapiłem się z niego jak w święty obrazek. Dla mnie był świętym obrazkiem. Nie mogłem oderwać od niego oczu. 

W tym dniu wszystko w nim było idealne. Nos, oczy, usta, rączki, nóżki. Każdy gest i każde mrugnięcie. Po prostu miłość. Ta najprawdziwsza. Ta bez jakichkolwiek oczekiwań. Ta, która sprawia, że można nie spać bez końca. Tak, która daje siłę i uśmiech w największym zmęczeniu.

Szczęśliwy okres zakończył się 10 miesięcy później. Wtedy zaczął się koszmar trwający przez dwa, może dwa i pół roku. 

Z puntu widzenia medycznego to był okres szukania diagnozy. Nieprzespane noce, stres, brak pomocy ze strony lekarzy, olewanie przez pielęgniarki. Suche słowa, że JEMU to już nic nie pomoże.

To czas, który nie powinien nigdy istnieć. Sam nie wiem co w nim było najgorsze. Samotność? Świadomość lub jej brak? Poczucie odrzucenia? Można zadawać sobie pytania bez końca i niegdy nie znajdzie się jasnej odpowiedzi. Dzieci naprawdę nie powinny chorować. Szczególnie małe dzieci. Jako ojciec chłopczyka w trakcie wielomiesięcznej diagnozy byłem w miejscach, w których nie powinienem być i widziałem rzeczy, których nie powinien widzieć. Słyszałem też słowa, których nie powinienem słyszeć. Gdy dziś pomyślę, że można przejechać kilkanaście kilometrów przez Warszawę i nie pamiętać ani jednej sekundy tej drogi to wiem, że nie było wtedy ze mną najlepiej. A ja wtedy jechałem z Mokotowa na Wawer. Do Centrum Zdrowia Dziecka. Po diagnozę. Po wyniki kolejnego badania. Tym razem na choroby metaboliczne. 

Gdy dowiadujesz się, że z Twoim dzieckiem jest coś nie w porządku to zaczynasz szukać. Grzebiesz w sieci i łowisz strzępki informacji. Zaczynasz czytać o poziomach niepełnosprawności i trudnościach leczenia. Zaczynają się wizyty u kolejnych specjalistów. Jeden mówi, że wszystko będzie dobrze (choć szczerze mówiąc nie ma do tego prawa, bo jeszcze nie zrobił badań), a inny mówi, że dla Leona nie ma już ratunku (choć również nic nie zrobił. Tylko popatrzyli. Im wystarczy. Gówno prawda! Nie wystarczy. Podobno system opieki zdrowotnej ma pomagać. Patrząc na moje przygody z Leonem to nie mogę go nawet nazwać systemem. "system" musi działać. To jakaś sieć informacji, wymiany danych. W polskim pesudo systemie takiego nie ma. Ważne jest tylko to, żeby opuścić gabient lekarski. Pacjent wyszedł - problem z głowy. Dla lekarza z głowy. Dla rodzica to tylko kolejny odhaczony lekarz. Były ich dziesiątki i kompletny brak współpracy między nimi. Między nami również. 

Z punktu widzenia psychologiczno - społecznego to okres wyparcia, odrzucenia, wołania o pomoc. No i oczywiście kompletnej samotności. Wtedy nie da się rozmawiać, bo myśli są ciągle niepoukładane. Są tak szybkie, że nie da się na nie sensownie popatrzeć, przyjrzeć się im, zastanowić nad nimi. W jednej chwili byłem czegoś pewien by za kilka minut mieć kompletnie odmienne zdanie. Zachowywałem się dziwnie, źle, byłem niedostępny i wrogo nastawiony do wszystkich i wszystkiego. Tylko w swoim świecie za grubą szybą niedostępności. Udawany uśmiech nie schodził mi z twarzy. W sercu rozpacz, żal i niezrozumienie. 

To był też okres walki. 

Walki o wszystko. O dziecko, o siebie, o tożsamość, o przyszłość, o odpoczynek, o dobre słowo. Walka towarzyszyła na każdym kroku. Jednak przede wszystkim była to walka o zdrowie Leona. O silniejszy brzuch, o kontakt wzrokowy, o siedzenie, o raczkowanie, o oduczanie złych i nauczanie właściwych nawyków. Gdy pierwszy raz udało mi się zmusić Leona do reakcji na swoje imię to łzy popłynęły po moich policzkach. Wtedy wydawało mi się, że to oznaka pełnego zdrowia. Oczywiście nią nie była. Kłucie szpilką,  piszczenie balonem do ucha, huśtanie, podnoszenie, przekładanie. Na początku to całkiem zabawne, ale gdy musisz to zrobić trzy razy przed wyjściem do pracy i pięć po przyjściu to już nie jest tak zabawnie. Wtedy to ciężka praca. Musiałem Leona wielokrotnie podnosić i bujać. Kilka razy dziennie. Wmawiałem sobie, że to lepsze niż siłownia. Serie na różne partie mięśni. Próbom i testom nie było końca. Kolejna konsultacja i kolejne pomysły. Masaże, przyklejanie magicznych rąk do głowy, stymulacja jakichś punktów, wreszcie suplementacja. Kilka stów miesięcznie. Przez pierwsze dwa lata wydaliśmy 200 000 zł na … na wszystko co tylko się trafiło. Raj dla naciągaczy. Rodzić wyda każde pieniądze na swoje dziecko.

Po tych dwóch latach przyszedł prawdziwy cios. Walnięcie kijem w głowę. Diagnoza. Choroba genetyczna. Pani doktor zachęciła do nieszukania informacji w internecie, bo "nic dobrego się tam nie znajdzie". Gdy mówiła o tym na co choruje Leon to przygotowywała się jak do ogłoszenia wyroku. Nerwowe ruchy, oczekiwanie, spięcie. Cedzenie słów. Dla mnie to był cios. Genetyka wyznacza poziom powyżej którego nie ma nic. Tego się nie przeskoczy. Tylko jednostkowo nikt nie wie gdzie ten poziom jest. Więc znów trzeb walczyć. 

Ilość przypadków w Polsce: 3. Ilość przypadków na Świecie: 300.

Brak jakiejkolwiek literatury do poczytania. 

Po wielu miesiącach beznadziei znalazło się światełko w tunelu. Spotkanie dla dzieci z MECP2 duplication i ich rodziców w USA. Interesowało mnie tylko jedno: Father's perspective. Może dowiem się jak to jest u innych. Może mnie pocieszą. To właśnie podczas tej konferencji zacząłem pisać tego bloga. Wykład okazał się porażką. Był zwyczajnym biadoleniem nad swoim losem. "musiałem się pogodzić, że mój syn nie zagra już w piłkę". A ja nie chciałem się godzić. Ja chciałem walczyć. Jednak podczas pobytu w Teksasie poznałem najwspanialszego ojca jakiego przyszło mi poznać w życiu. Jego syn ma autyzm. Wystarczyło mi jedno zdanie, żeby zmienić swoje podejście do choroby Leona i przez to zmienić siebie. "nie chcę wyleczyć mojego syna. On zawsze będzie miał autyzm. Chcę stworzyć warunki, w których wykorzysta swój potencjał". Rozmawialiśmy o tym kilka godzin. 

Od tamtej pory zmieniłem wszystko w podejściu do Leona. jego choroba jest jakimś rodzajem daru, a nie udręki. Jestem dzięki niemu lepszym człowiekiem. Widzę rzeczy, których wcześniej nie widziałem. Cieszę się jego uśmiechem i nie mam pretensji, że czasami się ślini czy sika w autobusie. Tworzę mu dobry do życia świat. Do jego życia.

Nigdy wcześniej nie myślałem o tym, że mój syn może umrzeć wcześniej niż ja. Statystyki są jednak brutalne. Połowa chłopaków z MECP2 Duplication umiera przed 20. rokiem życia. Statystyczny Polak umiera gdy ma 77 lat. Gdy Leon skończy 20 lat ja będę miał 49. Gdy dowiedziałem się o tak wysokiej śmiertelności towarzyszącej chorobie mojego syna to nie wiedziałem co z tym zrobić. Więc nie zrobiłem z tym nic. Nie wiem ile ja będę żył i nie wiem ile będzie żył Leon. Wiem natomiast, że liczy się tylko dziś. Tylko to, żeby dobrze spędzić dzień. Żeby był kolejnym na liście zajebistych. 

W ostatnią sobotę byłem z Leonem w teatrze. W przerwie spektaklu spotkałem na klatce schodowej innego ojca z niepełnosprawnym synem. Wymieniliśmy spojrzenia. Obaj wiemy, że przeszliśmy podobną drogę. Od totalnego wkurwienia do absolutnej miłości. Ja wiem co on przeszedł, a on wie co przeszedłem ja. nie musieliśmy rozmawiać. Wystarczyło to jedno spojrzenie. 

Bo właśnie o to chodzi…, żeby chodzić z Leonem do teatru, a nie biadolić, że świat jest zły. Tylko do tego trzeba dojść własną drogą. Moja trwała dwa lata. Długo? Chyba nie. Było warto.

Nie byłbym tu gdzie jestem bez tych dwóch lat.

Czy było warto przez to wszystko przejść? Oczywiście, że tak. Poznałem nowego siebie.
Gdy dziś rano patrzyłem na Leona to nie mogłem uwierzyć w to jak bardzo jestem szczęśliwy, że on jest. Jedyny powód dla którego chciałbym, żeby był zdrowy to on sam. Jego przyszłość, łatwość życia i sposób jego przeżywania. Mi jego choroba w niczym nie przeszkadza. Jednak wiem, że dla niego byłoby łatwiej. Zamiast korzystać z komunikacji obrazkami mógłby rozmawiać. Zamiast ciągnięcia mnie za rękaw mógłby powiedzieć: "tato! daj mi te cholerne parówki, bo jestem głodny". Mógłby się zakochać w pięknej kobiecie i mieć gromadkę dzieciaków. Mógłby zostać lekarzem i pomagać ludziom. Mógłby nauczyć się jeździć samochodem i wybrać się na wspólną przejażdżkę ze swoim ojcem po Stanach. Pewnie na nią pojedziemy. Jedyna różnica jest taka, że to ja będę prowadził. Mógłby pojechać ze mną na najdłuższą wyprawę rowerową. Np. Warszawa - Paryż. Mógłby galopować na koniu. Teraz może tylko na nim siedzieć z kimś kto wie co robić. Jednak może kiedyś zagalopujemy wspólnie. Mógłby mieć własne marzenia i ojca, który będzie pomagał w ich realizacji. Teraz ma ojca z wieloma marzeniami. Leon pomaga mi je spełniać. Przekładać do szuflady z napisem: ZROBIONE.

Po prostu żyć!

Nie przestaje mnie dziwić to jak ludzie reagują gdy słyszą, że mam niepełnosprawnego syna. W ich oczach pojawia się konsternacja i zaniepokojenie. Co robić? Jak spytać? Czy w ogóle wypada? Może nie ruszać tego tematu?
Z jednej strony to rozumiem.
Każdy ma prawo  nie wiedzieć jak reagować.
Jednak z drugiej strony jest to dla mnie kompletnie niezrozumiałe. Przecież każdy z nas jest inny. Leo jest również inny. Nie wiem jak inni rodzice (chociaż tak naprawdę to wiem i mnie to przeraża) reagują na chorobę swojego dziecka. Jednak ja nauczyłem się żyć z niepełnosprawnością mojego syna. Kocham go tak bardzo jak to tylko możliwe. Cieszę się każdą chwilą, która z nim spędzam. Daje mi masę radości. Daje mi siłę do walki o każdy dzień. Dzięki niemu moje życie jest lepsze...

Moje oświadczenie na dziś: jesli chcesz mnie o coś zapytać to pytaj! :-)

Miłego dnia.

Tylko 24 godziny

Jest tak dużo rzeczy do zrobienia.
Dlaczego doba ma tylko 24 godziny?
Gdzie szukać dodatkowych?
Z czego zrezygnować gdy wszystko jest ważne?

Co się znów dzieje?

Albo nie ma nic, albo jest z przesadą.

Ostatnio ciągle docierają do mnie informacje o szkoleniach dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Do tej pory nie trafiało nic. Teraz zatrzęsienie. O co chodzi? Czy ktoś nad tym panuje? Albo czy ktoś nie panuje? Dlaczego w Polsce tak wiele rzeczy jest tak bardzo niezorganizowanych, nieskoordynowanych, niepospinanych?

nie kumam, nie rozumiem, nie ogarniam.

Dziś tak.

Nie mam czasu na pisanie...

Zdjęcia są szybsze :-)

TAK lub NIE. Sam wybierz.

Z racji choroby Leona z dużym zainteresowaniem czytam wszelkiego rodzaju materiały o tym jak Ojcowie radzą sobie z niepełnosprawnością dzieci. Czasami mnie wzruszają, często śmieszą. Najczęściej wywołują dziwny rodzaj współczucia. Nie dlatego, że czytam o poradzeniu sobie z niepełnosprawnością. Dokładnie odwrotnie. Najczęściej czytam o nieporadzeniu sobie z nią.

Kilka lat temu słyszałem w radiu wywiad z z aktorem. Nie pamiętam z kim, ale dla tej historii nie ma to znaczenia. Opowiadał o początkach swojej kariery. O tym jak jeździł po Polsce i występował w szkołach z jakimiś marnymi pokazami marnych sztuk. Zarabiał tyle co nic i ciężko było mu związać koniec z końcem. Miał przyjaciela, któremu często żalił się na swój los. Używał zwrotu: tak bardzo chciałbym być szczęśliwy, a los tak bardzo sprawia, że nie mogę.

Pewnego dnia ten kolega nie wytrzymał i powiedział: jeśli tak bardzo chcesz być szczęśliwym człowiekiem to w końcu zacznij nim być i przestań marudzić!

Z niepełnosprawnością dziecka jest tak samo. Jeśli chcesz być szczęśliwy mając chore dziecko to…. bądź.

Innych porad nie znam.

Walentynki

Jak Walentynki to tylko z kimś kogo naprawdę się kocha. No i w fajnym miejscu 😀

Efektywność mediów społecznościowych

W mojej codziennej pracy często rozmawiam o efektywności mediów społecznościowych. Mam raczej negatywne zdanie. Uważam, że nie działają. Nie mają zbyt wielkiego przełożenia na efekt biznesowy. 

Jednak nie samym efektem biznesowym człowiek żyje. 

Moja mama napisała na swoim profilu, żeby jej znajomi przeznaczyli 1% podatku na leczenie i rehabilitacje Leona.

Zaczęła się dyskusja i przesyłanie wiadomości okazujących współczucie. Sam nie wiem czemu ludzie rak reagują. Jak patrzę na Leona to naprawdę nie musi mi nikt współczuć. Jest zarąbistych chłopakiem. To wystarczy. No ale nie o tym, nie o tym, nie o tym. 

Jedna z koleżanek mojej mamy mieszka w Australii.

Wczoraj dostałem od niej kartkę z pozdrowieniami i życzeniami zdrowia dla Leona. W kopercie było rownież 50 dolarów australijskich.

Jestem w totalnym szoku. Komuś na drugim końcu świata chciało się kupić kartkę, napisać życzenia, włożyć 50 dolarów i wysłać na adres mojej mamy. 

Tacy ludzie powodują, że jestem szczęśliwy. Nie tylko dlatego, że pomagają Leonowi. Zdecydowanie bardziej, że po prostu pomagają. Że im się chce.  

Nigdy nie rób przerw na usypianie dziecka!!

Plan zawsze jest prosty.
Zajęty rodzic przerywa aktualne zajęcie i idzie uśpić dziecko. Później ma wrócić i dokończyć to czym się zajmował. Zazwyczaj wraca rano :-)

Rower stacjonarny jest fajny, bo można spocić się nie wychodząc z domu. Robię to często. Zazwyczaj gdy Leo już śpi. Trening w połączeniu z dobrym filmem to świetne zakończenie dnia.

Tym razem plan był doskonały. Zrobię szybką rozgrzewkę, położę Leo spać i ciężki trening zaraz po jego uśnięciu.

Efekt!? Obudziłem się dziś w kolarskich spodenkach, pasem do pulsometra na klatce piersiowej i przepoconej koszulce.

Są też plusy.
Obudziłem się naprawdę wyspany :-)

Więc chyba jednak warto robić przerwy, przytulać się do dzieci i odpływać razem z nimi do krainy Morfeusza. No bo przecież to co zaczęliście wczoraj możecie dokończyć dziś.

Miłego dnia dla wszystkich zapracowanych rodziców!

6 lat minęło jak jeden dzień

Za 9 godzin minie dokładnie sześć lat odkąd Leon wciągnął do płuc pierwszy haust powietrza. Niewiarygodny czas. Pełen stresu, miłości, pięknych chwil i strasznych koszmarów. 

Dziś spaliśmy długo, a do przedszkola Leon zabrał duże pudełko lizaków. 

Przez te sześć lat stał się naprawdę dużym i mądrym chłopcem. 

Aż ciężko uwierzyć jak szybko ten czas minął.... piękny czas. 

jak można odciąć się od złych informacji?

Każdego dnia docierają do nas setki informacji. O czyichś zaręczynach. O narodzinach dziecka. O zamachu we Francji. O katastrofie samolotowej nad jakimś bardzo odległym morzem. O wypadku na rajdzie Dakar.

Jest ich cale mnóstwo. Większości nawet nie zauważamy. Na niewiele zwracamy uwagę. Tylko nielicznymi się przejmujemy. Są również takie, które powodują dłuższą zmianę w naszym nastroju. Czasami wywołują uśmiech lub salwy śmiechu. Innym razem smutek i przygnębienie.

Należę do zamkniętej części fejsbuka. Są tam rodzice chłopców z chorobą Leona. Piszą o sukcesach swoich Małych Bohaterów i czasami o porażkach.

Ostatnimi czasy piszą o śmierci. Duplikacja MECP2 to naprawdę rzadka choroba. Jest tam niewielka grupa rodziców. W ciągu miesiąca czterech chłopców zmarło. Niektórych poznaliśmy w USA. Trzech z tej czwórki zmarła w ciągu jednego tygodnia. Dzień po dniu. Śmierć towarzyszy tej chorobie bardziej niż zdrowym dzieciom. Połowa z nich nie dożywa 20 roku życia. Smutek, przygnębienie, żal. Już nie mam siły na pretensje. Jedna z matek napisała: nienawidzę tej choroby.  Czy nienawiść to właściwe słowo, żeby opisać stratę dziecka? Nie. BEZRADNOŚĆ jest lepsza.

Największa wykrywalność jest USA. Nie dlatego, że jest tam największy odsetek chorych dzieciaków. Powodem jest zdolność diagnozy tego gówna. Nie wszędzie jest tak sam. Uwierzcie mi.
W USA mają świetną opiekę zdrowotną. Ci chłopcy umierają na powikłania chorób płuc. Ich odporność jest zbyt niska i chorują z każdego możliwego powodu. Jeden z nich miał półtora roku. Był śliczny. Był bezradny. Już go nie ma. Mam tylko nadzieję, że jeśli jest coś po śmierci to na tamtym świecie jest on zdrowy, biega i ma mnóstwo kolegów.

Ludzie uważają mnie za śmieszka. Zawsze uśmiechniętego chłopczyka, który wszystkich częstuje swoją energią i dobrym słowem. Śmierć tych dzieciaków mnie naprawdę dotknęła. Na tyle, że od kilku osób usłyszałem, że jestem: inny, smutny, niedostępny. Rozumiem to.
Jednak od jednej osoby po tym jak powiedziałem źródło mojego nastroju usłyszałem: Weź daj spokój. Po co to czytasz. Zdrowe dzieci też umierają.
Ręce mi opadły. Dlaczego ja nie mogę być smutny nawet przez chwilę???
Dajcie mi czasami do tego prawo.
Proszę.