Każdego dnia docierają do nas setki informacji. O czyichś zaręczynach. O narodzinach dziecka. O zamachu we Francji. O katastrofie samolotowej nad jakimś bardzo odległym morzem. O wypadku na rajdzie Dakar.
Jest ich cale mnóstwo. Większości nawet nie zauważamy. Na niewiele zwracamy uwagę. Tylko nielicznymi się przejmujemy. Są również takie, które powodują dłuższą zmianę w naszym nastroju. Czasami wywołują uśmiech lub salwy śmiechu. Innym razem smutek i przygnębienie.
Należę do zamkniętej części fejsbuka. Są tam rodzice chłopców z chorobą Leona. Piszą o sukcesach swoich Małych Bohaterów i czasami o porażkach.
Ostatnimi czasy piszą o śmierci. Duplikacja MECP2 to naprawdę rzadka choroba. Jest tam niewielka grupa rodziców. W ciągu miesiąca czterech chłopców zmarło. Niektórych poznaliśmy w USA. Trzech z tej czwórki zmarła w ciągu jednego tygodnia. Dzień po dniu. Śmierć towarzyszy tej chorobie bardziej niż zdrowym dzieciom. Połowa z nich nie dożywa 20 roku życia. Smutek, przygnębienie, żal. Już nie mam siły na pretensje. Jedna z matek napisała: nienawidzę tej choroby. Czy nienawiść to właściwe słowo, żeby opisać stratę dziecka? Nie. BEZRADNOŚĆ jest lepsza.
Największa wykrywalność jest USA. Nie dlatego, że jest tam największy odsetek chorych dzieciaków. Powodem jest zdolność diagnozy tego gówna. Nie wszędzie jest tak sam. Uwierzcie mi.
W USA mają świetną opiekę zdrowotną. Ci chłopcy umierają na powikłania chorób płuc. Ich odporność jest zbyt niska i chorują z każdego możliwego powodu. Jeden z nich miał półtora roku. Był śliczny. Był bezradny. Już go nie ma. Mam tylko nadzieję, że jeśli jest coś po śmierci to na tamtym świecie jest on zdrowy, biega i ma mnóstwo kolegów.
Ludzie uważają mnie za śmieszka. Zawsze uśmiechniętego chłopczyka, który wszystkich częstuje swoją energią i dobrym słowem. Śmierć tych dzieciaków mnie naprawdę dotknęła. Na tyle, że od kilku osób usłyszałem, że jestem: inny, smutny, niedostępny. Rozumiem to.
Jednak od jednej osoby po tym jak powiedziałem źródło mojego nastroju usłyszałem: Weź daj spokój. Po co to czytasz. Zdrowe dzieci też umierają.
Ręce mi opadły. Dlaczego ja nie mogę być smutny nawet przez chwilę???
Dajcie mi czasami do tego prawo.
Proszę.
To miejsce, w którym w zupełnie nieuporządkowany sposób opisuję wszystko to co związane z moim synem. Leon jest cudownym chłopakiem. Ma drobną zmianę genetyczną. W jednym miejscu jego łańcuch chromosomowy jest zduplikowany tak niewiele, że nawet nie jestem w stanie nazwać tej długości. Jednak wystarczająco dużo, żeby zmienić jego życie. Moje również.
Popularne posty
-
Nie przepadam za galeriami handlowymi. Nie lubię tłoku i wysuszonego powietrza. Brak słońca też nie wpływa na mnie szczególnie kojąco. Ni...
-
Jadąc samochodem z kolegą usłyszałem: nie przyzwyczajaj Leona do spania w Waszej sypialni, bo później żyć Wam nie da. Dziecko musi spać u si...
-
Każdego dnia docierają do nas setki informacji. O czyichś zaręczynach. O narodzinach dziecka. O zamachu we Francji. O katastrofie samolotowe...
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
ajć, smutnyś, bo Ci chłopcy to jakby z Waszej rodziny. bardzo mi przykro. R.
OdpowiedzUsuń