Są ludzie, którzy napełniają nasze żagle do dalszej drogi

Sytuacje niespodziewane i zaskakujące przychodzą w najmniej oczekiwanych momentach. Jestem z Leonem w przepięknym miejscu. Okazało się, że ludzie tu też są wyjątkowi. Mam nadzieję, że autor tej wiadomości nie bedzie miał minza złe za jej upublicznienie:

Czytałem Twojego bloga, bo zastanawialiśmy się z Anią, czy Leon ma autyzm..Nasuwa mi się tylko dwa słowa komentarza..Masz jaja, chłopie..Kiedyś słyszałem, że niepełnosprawność dzieci jest tylko dla ludzi, którzy potrafią ją unieść..Czy ja dałbym radę?Nie wiem..Pewnie przez tyle lat słyszałeś tysiące takich tekstów, ja pomimo wrodzonej inteligencji (tak, tak, w tej kolejce stałem, przecież kurwa nie po urodę 😊 )nigdy nie wiem, co powiedzieć rodzicowi niepełnosprawnego dziecka..Zdrowia?Wytrwałości?Cierpliwości?Chuj wie..Ja powiem  tak: jeżeli będę mógł Ci w czymś pomóc-możesz na mnie liczyć..I to nie jest polityczna poprawność, to serce na talerzu ojcu-twardzielowi..Kumplowi z windy..Z basenu..Z duktu leśnego..Ściskam Cię w pasie, do zobaczenia we wodzie jutro bladym świtem.😊

Rendudasi

Ja się na tym nie znam.

Ja się nie znam na życiu i na życiowych poradach. 

Ja tylko wiem co nas cieszy :-)

Dobre fury nas cieszą! 

Ojcowskie oczy też ronią łzy

Oto moja spowiedź…
Pierwsza wersja tego wpisu powstała 13.04.2015. 
Będę go wydłużał i nadpisywał. Tak, żeby kiedyś stała się kompletnym zbiorem mojej historii. Od narodzin Leona do dziś. Nie mam pojęcia czy będę się starał zaznaczyć nowe fragmenty. Pewnie nie, bo wydaje mi się to dosyć trudne. Przynajmniej na tą chwilę. Piszę to tylko dla siebie, ale zależny mi, żeby ktoś to przeczytał. Może nikomu to nie pomoże, a może będzie zupełnie inaczej.

Jest taki facet, w którym zakochałem się od pierwszego wejrzenia. To mój syn. Ma na imię Leon, ponieważ zawsze moje nazwisko wydawało się dosyć twarde. Nie wiem czy można tak mówić/pisać/myśleć o nazwisku. Dla mnie RENDUDA brzmi jak kawałek odrąbanego drewna. Twardy kawałek twardego drewna. Dębu lub mahoniu. Tak myślałem przed jego narodzinami i bardzo chciałem, żeby mój syn miał miękkie imię, które odrobinę zrównoważy twardość nazwiska. Mam właśnie wrażenie jakbym pisał o gotowaniu lub wystroju wnętrz. Kucharze i dizajnerzy zawsze tak mówią, że coś jest jakieś więc coś innego musi to "zrównoważyć". Tak jakby w życiu chodziło tylko o równowagę. Nie zawsze tak jest, ale o tym trochę później.

Termin zakochania: styczeń 2009. Tu powinienem napisać jaka to była zima i czy leżał śnieg. Niestety nie mam pojęcia. W 100% byłem wtedy skupiony na narodzinach mojego syna. Syna, który przez kilka miesięcy ciąży był dziewczynką. Nie dlatego, że lekarz tak powiedział. Dlatego, że tak czułem. Tak mi się wydawało. Miałem pełne przekonanie, że będzie to Gabrysia. Ku mojemu zaskoczeniu okazała się być Leonem. Przy pierwszy USG gdy lekarz zapytał czy chcemy znać płeć powiedzieliśmy, że oczywiście tak, choć ja wiedziałem, że to dziewczynka. Gdy okazało się, że jednak jestem w błędzie poprosiłem lekarza o powtórzenie badania. Z szoku wychodziłem długo. Późniejszy paradoks był jeszcze dziwniejszy. Gdyby Leon był dziewczynką to byłby całkowicie zdrowy. Z pewnym ryzykiem choroby dla jej/jego potomków, jednak ona byłaby całkowicie zdrowa. Na MECP2 duplication chorują tylko chłopcy. To tak w kwestii równowagi, ale o niej będzie jeszcze więcej. 

Miejsce zakochania: korytarz Instytutu Matki i Dziecka. Po wyciągnięciu z brzucha, zważeniu, zmierzeniu i założeniu pierwszych w życiu ubranek wywieźli go z sali. Siedziałem i gapiłem się z niego jak w święty obrazek. Dla mnie był świętym obrazkiem. Nie mogłem oderwać od niego oczu. 

W tym dniu wszystko w nim było idealne. Nos, oczy, usta, rączki, nóżki. Każdy gest i każde mrugnięcie. Po prostu miłość. Ta najprawdziwsza. Ta bez jakichkolwiek oczekiwań. Ta, która sprawia, że można nie spać bez końca. Tak, która daje siłę i uśmiech w największym zmęczeniu.

Szczęśliwy okres zakończył się 10 miesięcy później. Wtedy zaczął się koszmar trwający przez dwa, może dwa i pół roku. 

Z puntu widzenia medycznego to był okres szukania diagnozy. Nieprzespane noce, stres, brak pomocy ze strony lekarzy, olewanie przez pielęgniarki. Suche słowa, że JEMU to już nic nie pomoże.

To czas, który nie powinien nigdy istnieć. Sam nie wiem co w nim było najgorsze. Samotność? Świadomość lub jej brak? Poczucie odrzucenia? Można zadawać sobie pytania bez końca i niegdy nie znajdzie się jasnej odpowiedzi. Dzieci naprawdę nie powinny chorować. Szczególnie małe dzieci. Jako ojciec chłopczyka w trakcie wielomiesięcznej diagnozy byłem w miejscach, w których nie powinienem być i widziałem rzeczy, których nie powinien widzieć. Słyszałem też słowa, których nie powinienem słyszeć. Gdy dziś pomyślę, że można przejechać kilkanaście kilometrów przez Warszawę i nie pamiętać ani jednej sekundy tej drogi to wiem, że nie było wtedy ze mną najlepiej. A ja wtedy jechałem z Mokotowa na Wawer. Do Centrum Zdrowia Dziecka. Po diagnozę. Po wyniki kolejnego badania. Tym razem na choroby metaboliczne. 

Gdy dowiadujesz się, że z Twoim dzieckiem jest coś nie w porządku to zaczynasz szukać. Grzebiesz w sieci i łowisz strzępki informacji. Zaczynasz czytać o poziomach niepełnosprawności i trudnościach leczenia. Zaczynają się wizyty u kolejnych specjalistów. Jeden mówi, że wszystko będzie dobrze (choć szczerze mówiąc nie ma do tego prawa, bo jeszcze nie zrobił badań), a inny mówi, że dla Leona nie ma już ratunku (choć również nic nie zrobił. Tylko popatrzyli. Im wystarczy. Gówno prawda! Nie wystarczy. Podobno system opieki zdrowotnej ma pomagać. Patrząc na moje przygody z Leonem to nie mogę go nawet nazwać systemem. "system" musi działać. To jakaś sieć informacji, wymiany danych. W polskim pesudo systemie takiego nie ma. Ważne jest tylko to, żeby opuścić gabient lekarski. Pacjent wyszedł - problem z głowy. Dla lekarza z głowy. Dla rodzica to tylko kolejny odhaczony lekarz. Były ich dziesiątki i kompletny brak współpracy między nimi. Między nami również. 

Z punktu widzenia psychologiczno - społecznego to okres wyparcia, odrzucenia, wołania o pomoc. No i oczywiście kompletnej samotności. Wtedy nie da się rozmawiać, bo myśli są ciągle niepoukładane. Są tak szybkie, że nie da się na nie sensownie popatrzeć, przyjrzeć się im, zastanowić nad nimi. W jednej chwili byłem czegoś pewien by za kilka minut mieć kompletnie odmienne zdanie. Zachowywałem się dziwnie, źle, byłem niedostępny i wrogo nastawiony do wszystkich i wszystkiego. Tylko w swoim świecie za grubą szybą niedostępności. Udawany uśmiech nie schodził mi z twarzy. W sercu rozpacz, żal i niezrozumienie. 

To był też okres walki. 

Walki o wszystko. O dziecko, o siebie, o tożsamość, o przyszłość, o odpoczynek, o dobre słowo. Walka towarzyszyła na każdym kroku. Jednak przede wszystkim była to walka o zdrowie Leona. O silniejszy brzuch, o kontakt wzrokowy, o siedzenie, o raczkowanie, o oduczanie złych i nauczanie właściwych nawyków. Gdy pierwszy raz udało mi się zmusić Leona do reakcji na swoje imię to łzy popłynęły po moich policzkach. Wtedy wydawało mi się, że to oznaka pełnego zdrowia. Oczywiście nią nie była. Kłucie szpilką,  piszczenie balonem do ucha, huśtanie, podnoszenie, przekładanie. Na początku to całkiem zabawne, ale gdy musisz to zrobić trzy razy przed wyjściem do pracy i pięć po przyjściu to już nie jest tak zabawnie. Wtedy to ciężka praca. Musiałem Leona wielokrotnie podnosić i bujać. Kilka razy dziennie. Wmawiałem sobie, że to lepsze niż siłownia. Serie na różne partie mięśni. Próbom i testom nie było końca. Kolejna konsultacja i kolejne pomysły. Masaże, przyklejanie magicznych rąk do głowy, stymulacja jakichś punktów, wreszcie suplementacja. Kilka stów miesięcznie. Przez pierwsze dwa lata wydaliśmy 200 000 zł na … na wszystko co tylko się trafiło. Raj dla naciągaczy. Rodzić wyda każde pieniądze na swoje dziecko.

Po tych dwóch latach przyszedł prawdziwy cios. Walnięcie kijem w głowę. Diagnoza. Choroba genetyczna. Pani doktor zachęciła do nieszukania informacji w internecie, bo "nic dobrego się tam nie znajdzie". Gdy mówiła o tym na co choruje Leon to przygotowywała się jak do ogłoszenia wyroku. Nerwowe ruchy, oczekiwanie, spięcie. Cedzenie słów. Dla mnie to był cios. Genetyka wyznacza poziom powyżej którego nie ma nic. Tego się nie przeskoczy. Tylko jednostkowo nikt nie wie gdzie ten poziom jest. Więc znów trzeb walczyć. 

Ilość przypadków w Polsce: 3. Ilość przypadków na Świecie: 300.

Brak jakiejkolwiek literatury do poczytania. 

Po wielu miesiącach beznadziei znalazło się światełko w tunelu. Spotkanie dla dzieci z MECP2 duplication i ich rodziców w USA. Interesowało mnie tylko jedno: Father's perspective. Może dowiem się jak to jest u innych. Może mnie pocieszą. To właśnie podczas tej konferencji zacząłem pisać tego bloga. Wykład okazał się porażką. Był zwyczajnym biadoleniem nad swoim losem. "musiałem się pogodzić, że mój syn nie zagra już w piłkę". A ja nie chciałem się godzić. Ja chciałem walczyć. Jednak podczas pobytu w Teksasie poznałem najwspanialszego ojca jakiego przyszło mi poznać w życiu. Jego syn ma autyzm. Wystarczyło mi jedno zdanie, żeby zmienić swoje podejście do choroby Leona i przez to zmienić siebie. "nie chcę wyleczyć mojego syna. On zawsze będzie miał autyzm. Chcę stworzyć warunki, w których wykorzysta swój potencjał". Rozmawialiśmy o tym kilka godzin. 

Od tamtej pory zmieniłem wszystko w podejściu do Leona. jego choroba jest jakimś rodzajem daru, a nie udręki. Jestem dzięki niemu lepszym człowiekiem. Widzę rzeczy, których wcześniej nie widziałem. Cieszę się jego uśmiechem i nie mam pretensji, że czasami się ślini czy sika w autobusie. Tworzę mu dobry do życia świat. Do jego życia.

Nigdy wcześniej nie myślałem o tym, że mój syn może umrzeć wcześniej niż ja. Statystyki są jednak brutalne. Połowa chłopaków z MECP2 Duplication umiera przed 20. rokiem życia. Statystyczny Polak umiera gdy ma 77 lat. Gdy Leon skończy 20 lat ja będę miał 49. Gdy dowiedziałem się o tak wysokiej śmiertelności towarzyszącej chorobie mojego syna to nie wiedziałem co z tym zrobić. Więc nie zrobiłem z tym nic. Nie wiem ile ja będę żył i nie wiem ile będzie żył Leon. Wiem natomiast, że liczy się tylko dziś. Tylko to, żeby dobrze spędzić dzień. Żeby był kolejnym na liście zajebistych. 

W ostatnią sobotę byłem z Leonem w teatrze. W przerwie spektaklu spotkałem na klatce schodowej innego ojca z niepełnosprawnym synem. Wymieniliśmy spojrzenia. Obaj wiemy, że przeszliśmy podobną drogę. Od totalnego wkurwienia do absolutnej miłości. Ja wiem co on przeszedł, a on wie co przeszedłem ja. nie musieliśmy rozmawiać. Wystarczyło to jedno spojrzenie. 

Bo właśnie o to chodzi…, żeby chodzić z Leonem do teatru, a nie biadolić, że świat jest zły. Tylko do tego trzeba dojść własną drogą. Moja trwała dwa lata. Długo? Chyba nie. Było warto.

Nie byłbym tu gdzie jestem bez tych dwóch lat.

Czy było warto przez to wszystko przejść? Oczywiście, że tak. Poznałem nowego siebie.
Gdy dziś rano patrzyłem na Leona to nie mogłem uwierzyć w to jak bardzo jestem szczęśliwy, że on jest. Jedyny powód dla którego chciałbym, żeby był zdrowy to on sam. Jego przyszłość, łatwość życia i sposób jego przeżywania. Mi jego choroba w niczym nie przeszkadza. Jednak wiem, że dla niego byłoby łatwiej. Zamiast korzystać z komunikacji obrazkami mógłby rozmawiać. Zamiast ciągnięcia mnie za rękaw mógłby powiedzieć: "tato! daj mi te cholerne parówki, bo jestem głodny". Mógłby się zakochać w pięknej kobiecie i mieć gromadkę dzieciaków. Mógłby zostać lekarzem i pomagać ludziom. Mógłby nauczyć się jeździć samochodem i wybrać się na wspólną przejażdżkę ze swoim ojcem po Stanach. Pewnie na nią pojedziemy. Jedyna różnica jest taka, że to ja będę prowadził. Mógłby pojechać ze mną na najdłuższą wyprawę rowerową. Np. Warszawa - Paryż. Mógłby galopować na koniu. Teraz może tylko na nim siedzieć z kimś kto wie co robić. Jednak może kiedyś zagalopujemy wspólnie. Mógłby mieć własne marzenia i ojca, który będzie pomagał w ich realizacji. Teraz ma ojca z wieloma marzeniami. Leon pomaga mi je spełniać. Przekładać do szuflady z napisem: ZROBIONE.

Po prostu żyć!

Nie przestaje mnie dziwić to jak ludzie reagują gdy słyszą, że mam niepełnosprawnego syna. W ich oczach pojawia się konsternacja i zaniepokojenie. Co robić? Jak spytać? Czy w ogóle wypada? Może nie ruszać tego tematu?
Z jednej strony to rozumiem.
Każdy ma prawo  nie wiedzieć jak reagować.
Jednak z drugiej strony jest to dla mnie kompletnie niezrozumiałe. Przecież każdy z nas jest inny. Leo jest również inny. Nie wiem jak inni rodzice (chociaż tak naprawdę to wiem i mnie to przeraża) reagują na chorobę swojego dziecka. Jednak ja nauczyłem się żyć z niepełnosprawnością mojego syna. Kocham go tak bardzo jak to tylko możliwe. Cieszę się każdą chwilą, która z nim spędzam. Daje mi masę radości. Daje mi siłę do walki o każdy dzień. Dzięki niemu moje życie jest lepsze...

Moje oświadczenie na dziś: jesli chcesz mnie o coś zapytać to pytaj! :-)

Miłego dnia.