Leon ma taką chorobę, że jak lekarze słyszą jej nazwę to robią dziwną minę i starają się znaleźć cokolwiek na jej temat w zakamarkach swej pamięci. Zazwyczaj nie znajdują i nieśmiało, z lekkim zmieszaniem, pytają co to oznacza. Wtedy zaczyna się pogawędka na temat przyczyn, objawów i rokowań na przyszłość.
Jednak najgorsza choroba dla dzieci to katar. Lejący się śluz z nosa powoduje wywrócenie wszystkiego w życiu do góry nogami. Brak możliwości skorzystania z przedszkola i domowe szaleństwo dziecka. Z MECP2 Duplication Syndrome da się jakoś normalnie żyć. Po dłuższym czasie (u mnie jakieś dwa lata) można nauczyć się z nim funkcjonować. Katar jest zawsze niespodziewany i niechciany. Burzy wszystko. Katar to zło w czystej postaci!
Miłego dnia i duży wytrwałości.
Szczególnie dla rodziców zakatarzonych dzieciaków.
To miejsce, w którym w zupełnie nieuporządkowany sposób opisuję wszystko to co związane z moim synem. Leon jest cudownym chłopakiem. Ma drobną zmianę genetyczną. W jednym miejscu jego łańcuch chromosomowy jest zduplikowany tak niewiele, że nawet nie jestem w stanie nazwać tej długości. Jednak wystarczająco dużo, żeby zmienić jego życie. Moje również.
Popularne posty
-
Nie przepadam za galeriami handlowymi. Nie lubię tłoku i wysuszonego powietrza. Brak słońca też nie wpływa na mnie szczególnie kojąco. Ni...
-
Jadąc samochodem z kolegą usłyszałem: nie przyzwyczajaj Leona do spania w Waszej sypialni, bo później żyć Wam nie da. Dziecko musi spać u si...
-
Każdego dnia docierają do nas setki informacji. O czyichś zaręczynach. O narodzinach dziecka. O zamachu we Francji. O katastrofie samolotowe...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz