1%

Reklamy telewizyjne informują nas o różnych produktach i usługach. Próbują nawet czasami wmówić, że po zakupie proszku do prania zmieni się Twoje życie. Pokazują świat który nie istnieje. Taki, w którym kobiety cieszą się, że mogą posprzątać mieszkanie. Inne noszą płyn do prania na spacer z koleżanką. Faceci też nie są lepsi. Generalnie liczą się dla nich tylko samochody i wzwód. To drugie szczególnie bardzo w ostatnim czasie.

Są również reklamy bardziej prawdziwe i bardziej delikatne niż rzeczywistość.
Kwiecień dobiega końca i jesteśmy zalewani informacjami o możliwości przekazania 1% swojego podatku na jakąś fundację. W jednej z reklam chora dziewczynka mówi: warto przekazać 1% na tą fundację.

To nie do końca tak jest. Warto przekazać 1% na jakąkolwiek fundację! Co roku robi to więcej osób, ale jeszcze nie wszyscy. Lubisz psy - przekaż na psy, lubisz konie - przekaż na Smolenia, lubisz dzieci - pomóż im cieszyć się życiem. Przekazanie podatku potraktuj jako Twój obowiązek. nie prawo, nie przywilej. Te pieniądze i tak wydasz. Mogą jednak pomóc komuś na kim Ci zależy. Ludziom, którzy czynią dobro przez cały rok

A jeśli tego nie zrobisz to się nie przyznawaj. Bo to żenada.

Wielkanocne spacery

Wesołych Świat ;-)

Czasem wystarczy pomysł..

nie każda zabawa dobrze się kończy

Poświęcenie

Ludzie patrzą na rodziców z niepełnosprawnymi dziećmi i biaduja.
Inni mówią: ja bym nie dal rady. Tak się poświęcić. Tyle robić.

Otóż dałbyś radę. Jeśli amputują Ci nogę to uczysz się żyć bez niej. Jeśli masz chore dziecko to uczysz się żyć z nim. Bez nogi niektórzy zdobywają olimpijskie złota. Z chorymi dziećmi niektórzy są szczęśliwi.
Jedno i drugie jest tak samo możliwe. Radość z każdego dnia wynika z naszego wnętrza, a nie z naszych ograniczeń.

Atak na płot!

Mali Bohaterowie

Chwała Małym Bohaterom!

Różnice

Najgorsze dla mnie jest to, że nie mam porównania.
Co jest normalnym zachowaniem, a co nie jest?
Jadę windą. Leon wyciąga butelkę z piciem z siatki. Nie z mojej siatki tylko z siatki obcej kobiety, którą widzę pierwszy raz na oczy. Gdyby zrobił to będąc zdrowym dzieckiem to uśmiechnąłbym się do Pani i poprosił Leona o włożenie butelki z powrotem. No ale on jest chory, więc robię.... dokładnie to samo. Ale nie wiem co czuje w takiej sytuacji rodzić zdrowego dziecka. Wiem co czuję ja. Strach, niepokój, stres, trochę zażenowanie. Czy on tak może Czy powinien? Czy wypada?

Chyba własnie to nas różni. Ja cały czas myślę, że to co robi Leon jest niewłaściwe. Jest chore...

To beznadziejne. Wiem. Wstydzę się tego.

Lista marzeń

Każdy chyba ma jakąś listę marzeń.
Nie zawsze nazywa ją "listą marzeń". Czasami listą planów, życzeń, celów.

Gdy rodzi się dziecko to wyobrażamy sobie jego przyszłość. Z kim będzie żył/a? Jaką skończy szkołę? Jakim będzie człowiekiem? Co zrobić, żeby być z tego małego człowieka dumnym?

Ja też taką miałem. Dziś moja lista jest inna. Na dłuższą metę: chciałbym, żeby Leon zaczął mówić i żeby kiedyś powiedział, że mnie kocha. Na krótszą metę: żeby się wreszcie nauczył załatwiać do toalety i żeby przestał się ślinić.

To właśnie różni rodziców zdrowych dzieci od dzieci niepełnosprawnych. Lista marzeń.

Świat wokół nas

Od czasu do czasu wydaje mi się, że nasze życie jest zupełnie typowe. To cały świat wokół nas oszalał. Leon jest dzieckiem niepełnosprawnym. To znaczy, że najpierw jest dzieckiem, a dopiero później niepełnosprawnym. Należny go tratować jak dziecko. Wypadałoby powiedzieć, że bardziej wymagający, ale jak widzę zdrowe dzieci moich przyjaciół to wydaje mi się, że Leon jest mniej wymagający od nich. Przynajmniej czasami.

Drogi ŚWIECIE, jesteśmy częścią Ciebie. Nie potrzebujemy wyróżnienia. Nie potrzebujemy współczucia. Potrzebujemy uśmiechu, miłości i wsparcia. Dokładnie tak samo jak każdy inny.

Wstyd Panie Premierze

26.10.2012

Wstyd Panie Premierze!

Szanowny Panie Premierze,

Piszę do Pana, ponieważ chcę, żeby usłyszał Pan obywatelski głos. Nazywam się Marcin Renduda i jestem ojcem Leona – trzy i pół letniego chłopca z bardzo rzadką chorobą genetyczną. Moja żona od trzech lat walczy o jego przyszłość, a ja staram się zapewnić im materialne zabezpieczenie tej walki. Jestem również wyborcą. Głosowałem na PO. Głosowałem na Pana. Nie tylko ostatnio. Wcześniej również.

Niestety Polska i Rząd, na którego czele Pan stoi, zupełnie nam w tej walce o zdrowie naszego syna nie pomaga. Podobno człowiek może tak wiele, że nawet sobie z tego sprawy nie zdaje. Proszę mi wierzyć rodzić dla swojego dziecka może zrobić naprawdę dużo. Problem jest wtedy jeśli „system” nie tylko nie pomaga, a wręcz zaczyna utrudniać. Wtedy trzeba walczyć nie tylko z chorobą i o przyszłość, a jeszcze przeciwko czemuś i na to nie starcza już sił. Jednak nie chcę się użalać nad ciężkim losem rodzica. Myślę, że głosy takich jak ja docierają do Pana codziennie. W końcu jest nas (rodziców dzieci niepełnosprawnych) kilkaset tysięcy.

parkowanie w miejscach dla niepełnosprawnych

Robię czasami coś co sprawia mi wielką przyjemność. To brzydkie i głupie, ale naprawdę ciekawe przeżycie.
Gdy w sobotę zaprowadzam Leona na rehabilitację to jest ona w budynku obok małego bazarku. Mnóstwo ludzi, mnóstwo samochodów i dwa miejsca dla niepełnosprawnych. Co do zasady parkują na nich rodzice dzieci, którzy przyjeżdżają do ośrodka rehabilitacyjnego. Co jakiś czas znajduje się ktoś komu się bardzo śpieszy i nie może zainwestować 5 minut w dojście po cebulę i ziemniaki tylko parkuje na miejscach dla siebie nieprzeznaczonych.
I wtedy wkraczam ja. Robię kilka zdjęć takiego samochodu i czekam na kierowcę. Kiedy wraca do swojego auta pytam czy ma uprawnienia do parkowania. Oczywiście słyszę, że nie.
Wtedy grzecznie informuję, że zrobiłem kilka zdjęć (w tym momencie je pokazuję) i przekażę je na Policję. Z tego co wiem mandat za to wynosi 500 zł i 8 punktów. Po takiej informacji odchodzę. I wtedy kreatywność ludzi sięga zenitu. Bo oni tylko na chwilę, bo dziecko w domu czeka, bo nie mieli gdzie zaparkować, bo przepraszają, bo to pierwszy raz w życiu...

Nie reaguję. Odchodzę.

Jestem przekonany, że przez jakiś czas nie zaparkują samochodu na miejsca dla niepełnosprawnych.

PS
Nigdy nie przekazałem zdjęć na Policję. Nie chodzi mi o mandaty. Chodzi mi o traumatyczne doświadczenie kierowcy. Niech przynajmniej kilku się zmieni. Na lepsze!

Śpiący Leon - aktualizacja

Leon ze mną sypia. Możliwość powąchania jego gęstych włosów w nocy mnie rozczula. Nie pachnie dzieckiem i nie pachnie dorosłym. Pachnie sobą. Dla mnie to zapach miłości. Dla każdego innego może nic nie znaczyć, ale dla mnie jest wyjątkowy. Rozpycha się jak... dziecko. Wierci, kręci, przewraca.
Jest cudownie. A najfajniej jest wtedy gdy się budzi i mogę na niego patrzeć jak wraca do świadomego świata. Widok, który sprawia, że mam lepszy dzień. On chyba też mnie kocha. Nawet jeśli nie wie czym jest miłość, nawet jeśli nigdy mi tego nie powie to wiem, że gdyby mógł to zrobiłby to.

Zakupy

Jestem z Leonem na zakupach. Jestem świetnym Klientem. Kupuję dużo, szybko i nie patrzę na ceny. Szczególnie jeśli chodzi o niego. To, że jest chory nie oznacza, że ma źle wyglądać. Na ladzie leży już kilka rzeczy, a ja wybieram ciągle kolejne. Leon zobaczył dziewczynkę. Nie wiem czy rozróżnia dziewczynki od chłopców. Nie mam pojęcia czy którąś płeć lubi bardziej. Wiem jednak, że uwielbia dzieci. Jego zabawy z nimi są trochę inne niż zdrowych dzieci. Podchodzi do tej, może trzy i pół rocznej, dziewczynki i chce dotknąć jej twarz. Ona patrzy przerażona i nic nie mówi. Nagle mata dziewczynki łapie Leona za ręce i odciągając go mówi: Hej, uważaj! Mieliście kiedyś ochotę połamać komuś ręce? Ja miałem. Właśnie w tej chwili.

Porada: dzieci niepełnosprawne nie zrobią większej krzywdy Waszym dzieciom niż dzieci zdrowe. Mogą ją zrobić mniej świadomie, ale z pewnością nie większą i bez złych intencji. Nie karzcie naszych dzieci za mniejszą świadomość bo.... połamiemy Wam ręce.

Motywacja

Różne rzeczy motywują do codziennego zmagania się z przeciwnościami losu.
Jeszcze inne do większego wysiłku niż zwykle. Leon nie słucha, nie wykonuje poleceń, nie robi zbyt wiele. Szczególnie jeśli nie jest właściwie zmotywowany. Dokładnie rzecz ujmując: jeśli nie jest zmotywowany to jest lenie. Czyli tak samo jak każdy z nas. Przynajmniej tak mi się wydaje. A co sprawia, że mu się chce? Może to dziwne, ale są to dwie rzeczy jedzenie - najlepiej mięso i picie - najlepiej słodkie. Czasami mam wrażenie, że właściwe wykorzystanie tych dwóch rzeczy sprawia, że jest prawie zdrowy. Prawie...

dawno mnie nie było

Niestety,
Czas leci. Setki obowiązków każdego dnia. Umknęło mi kilka ostatnich miesięcy.
Nadrobię. Obiecuję. Będę częściej. Nie obiecuję Tobie. Nie obiecuję nikomu poza sobą. Sam przed sobą ta obietnicę składam.
Przeczytałem książkę i znów jestem zmotywowany do pisania o Leonie. O najważniejszym facecie w moim życiu.