Maratony

Czasami biegam.

Czasami biegam dużo.

Zdarza mi się pobiec maraton.

Mam wyzwanie. Pobiec z Leonem. 

Mam wyzwanie. Co zrobić, żeby przez 5 godzin siedział w wózku biegowym?

Jeśli będę dużo trenował to 5 zmienię na 4. Jednak ciągle to będzie bardzo długo. 

Nie boję się wyzwania fizycznego. Boję się nudy Leona. 

Jemu to się może zwyczajnie nie podobać. 

Czy to będzie mój czy jego bieg? Może nasz... może.

Ludzie patrzą

W ostatnim tygodniu kilka osób, które znam powiedziały, że poznały to miejsce.
To trochę dziwne uczucie.

Z jednej strony piszę tu o bardzo osobistych doświadczeniach. Z drugiej te osobiste przeżycia wystawiam na widok publiczny.

Za każdym razem gdy słyszę: "czytałem Twojego bloga" mam poczucie, że wpuściłem kolejną osobę do mojego prawdziwego świata.

Kimkolwiek jesteś... zapraszam. Czuj się jak u siebie. Czytaj, patrz, komentuj.

To jest mój świat, którym chcę się z Tobą dzielić.

Fajny Gość!

Dziś rozmawiałem o Leonie z pewną Panią, która nigdy go nie poznała.
Po dłuższej wymianie zdań powiedziała uśmiechając się:
Najbardziej podoba mi się, że mówi Pan o nim FAJNY GOŚĆ!

Bo to jest FAJNY GOŚĆ - odpowiedziałem i również się uśmiechnałem

Jeszcze raz bieg ze Spartanami!

Czym jest pomoc?

To pytanie nurtuje mnie od zawsze...

Jestem zafascynowany podejściom norweskim. Podobno (nie potwierdzałem tego oficjalnie) w momencie gdy rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka to psychologowie są skupieni na ich otoczeniu. Przyjaciołach, rodzinie, znajomych i sąsiadach.
Wychodzą z założenia, że rodzice mają prawo zachowywać się inaczej, dziwnie i nietypowo. To środowisko, które ich otacza musi mieć świadomość tych zachowań i wziąć na siebie ciężar pomocy i wsparcia. Tylko jak?

W Polsce "pomoc" traktowana jest jako ofiarowanie czegoś. Często czegoś materialnego.
Wydaje mi się, że jest coś cenniejszego niż pieniądze, sprzęt rehabilitacyjny czy zabawki.

To jest CZAS.

Jeśli ktoś ma go odrobinę do dyspozycji to powinien ofiarować go osobie w potrzebie.
Na rozmowę, na posiedzenie w ciszy, na spacer z dzieckiem, na wspólną wizytę w urzędzie, na ugotowanie obiadu.

Ku zatraceniu

Są dwie rzeczy,w których warto się zatracić.
Miłość i pasja.

Filozofia życia

Pociąg regelacji Częstochowa - Warszawa.
Obok mnie siostra zakonna. Gaduła jakich mało. Każdy kto mnie zna wie, że jeśli mówię o kimś gaduła to naprawdę jest bardzodużomówiącą osobą.
Rozmawia z młodą kobietą. Z kontekstu wynika, że się znają.
Siostra zakonna opowiada o swoich obowiązkach, których jest naprawdę dużo.

Pada pytanie: A siostra to nie jest zmęczona taką ilością pracy??
Pada odpowiedź: Oj nie, nie kochana. Ja nie mam czasu na bycie zmęczoną.

  
Olśniło mnie. Mam tak samo jak ona!

Plac zabaw

Każdy plac zabaw to dla dziecka raj. 

Jesli jest w miarę bezpieczny to rownież super miejsce dla rodzica. 

Zdążają sie miejsca wyjątkowe. Takie gdzie dziecko chciałoby zamieszkać, a rodzic może sie na chwile zapomnieć.

Takim miejscem jest plac zabaw na Wilanowie! Warto!!

Ludzie - jacy jesteśmy??

Przeczytałem wywiad z dziewczyną jeżdżąca na wózku. Duża energia, pozytywne nastawienie do świata. Ciekawy typ.

Czy My, rodzice niepełnosprawnych dzieci, też tacy jesteśmy? 

Ona pisze, że każdy niepełnosprawny jest inny. Że jeden chce pomocy, a inny nie chce. Jednego trzeba zapytać o to czy mu wózek popchnąć, a innemu powiedzieć, że się chce popchnąć. Jeden zareaguje w taki sposób, a inny w inny.

Wniosek: każdy jest inny! 

To po jaką cholerę dzielić ludzi na niepełnosprawnych i pełnosprawnych? Na rodziców chorych i niechorych dzieci?

Każdy jest inny! 

To wystarczy.

Chcesz się do mnie zbliżyć? 

Poznaj mnie. 

To droga do każdego. Nie dopisuj scenariusza, że wiesz jak to jest, bo znajomy znajomego też tak ma. Nie wymyślaj, że jak jest A to musi być B. 

Ludzie to nie roboty. 

Wymagają zaangażowania, a nie algorytmów.

Nocne zwiedzanie

3:00 to dosyć wczesna godzina na wstawanie.
Czasami trzeba.
Na przykład wtedy gdy budzi się pięciolatek i zaczyna zwiedzanie mieszkania.
Mam wtedy wrażenie, że próbuje odkryć dom na nowo.

Będąc dzieckiem w nocy świat widziałem inaczej. Był wielką tajemnicą. Większą niż za dnia.
Nie wiem czy u Leona to kwestia odkrywania tajemnic czy bardziej poszukiwania jedzenia.
3:00 to zbyt wcześniej na jedno i drugie.

Z sercem i dla serca

Najlepsza impreza biegowa tego roku!

Bieg serca - 07.09.2014

Schodząc z bieżni z wózkiem biegowym, w którym siedział Leon zaczepił mnie dziennikarz i zapytał czy możemy zamienić kilka zdań przed kamerą.
Oczywiście - odpowiedziałem i wciągnąłem brzuch. Wciągnięcie nic nie zmieniło. Można założyć, że było to wciągniecie mentalne. Takie tylko dla mnie. Nic nie widać, ale czuje się lepiej

Sympatyczny Pan zadał mi pytanie, które do tej pory krząta mi się po głowie.

Czy takie wydarzenia jak to powinny być świętem czy codziennością?

Odpowiedziałem, że są codziennością. Każdy, jeśli tylko chce, może pomagać.

Uważam, że to była dobra odpowiedź. Ciągle się z nią zgadzam. Nie zmieniłem zdania.
Wydaje mi się, że powiedziałem to zbyt łagodnie.

Może trzeba było dodać, że pomaganie to nie jest kwestia organizowanych imprez charytatywnych. To kwestia serca i chęci dzielenia się tym co jest w jego środku.

Naprawdę wierzę, że każdy w dowolnym momencie może pomagać.

Nawet nie trzeba się do tego polewać wodą...

Pierwszy medal zawisł na szyji!

Leon ma swoj pierwszy własny medal za bieg!! 

Bieg serca!

I kto jest groźniejszy?? 

Zajebistość dnia

Mam syna.

Nie wiem jak jest mieć córkę.

Wiem jak mierzyć poziom fajności dnia u syna.

Jeśli przy wieczornej kąpieli na dnie wanny zostaje wiecej niz 0,1 kg piasku to znak, że dzień był zajebisty.

Wiem, bo był. 

Frytki są spoko

Audycja zawiera lokowanie produktów. :-)

Śpiący Leon 3

Gdy Leon śpi to mam ochotę go schrupać. Zasypia w ciągu kilku minut wtulając się w poduszkę. Zazwyczaj to on budzi się pierwszy. Gdy jest inaczej mam chwilę dla siebie. Przygotowuję śniadanie, kąpię się, pakuje jego plecak. Robię wszystko, żeby już wstał. Nie dlatego, że nam się śpieszy. Dlatego, że chcę patrzeć jak się budzi, przeciąga i przeciera oczy.
Mój Świat budzi się razem z nim.

Złośliwe dzieci

Dlaczego dzieci są złośliwe? 
Każdy rodzic choć raz zadał sobie to pytanie.
Bo hałasują, bo krzycą, bo rozrabiają, bo za nogawkę łapią i ciągną na plac zabaw.

Odpowiedź: nie są!
Są stęsknione. Czasami znudzone, bo im nie dostarczamy wystarczająco dużo rozrywek.

Syberyjskie wychowanie

W połowie lat pięćdziesiątych rząd sowiecki zakazał trzymania w domu osób umysłowo chorych, zmuszając tym samym krewnych do przeniesienia ich do specjalnych zakładów. Ta smutna okoliczność kazała rodzicom, którzy nie chcieli się rozstawać ze swoimi dziećmi, osiedlać się w miejscach gdzie prawo nie sięgało. W rezultacie w ciągu dziesięciu lat do Naddniestrza trafiło wiele rodzin, które napłynęły tu z całego ZSRR, ponieważ wiedziały, że w syberyjskiej tradycji osoby chore na umyśle lub na ciele uchodzą za święte, uznawane są za Bożych posłańców i nazywane "miłymi Bogu".
Wychowałem się wśród tych miłych Bogu, z wieloma też się zaprzyjaźniłem. A przy tym oni nie wydawali mi się normalni, dla mnie oni po prostu byli normalni, tak jak wszyscy inni.
Osoby takie nie potrafią nienawidzić, umieją jedynie kochać i być tym, kim są, a jeśli czasem stają się agresywne, to ich agresja nie żywi się nienawiścią. To ważne, bo tak zachowują się tylko one i małe dzieci, ale małe dzieci rosną i często wyrastają na dorosłych gnojków, a tymczasem upośledzonym umysłowo to się nigdy nie przydarza. 

Fragment Książki "Syberyjskie wychowanie"  Nikołaj Lilin