Kilka w miarę aktualnych zdjęć

Śpiący Leon

Jadąc samochodem z kolegą usłyszałem: nie przyzwyczajaj Leona do spania w Waszej sypialni, bo później żyć Wam nie da. Dziecko musi spać u siebie w pokoju. Jak najszybciej powinno się tego nauczyć i do tego przyzwyczaić. 
Zapatrzyłem się w okno, zamyśliłem, a łza spłynęła po moim policzku. Na szczęście było ciemno i on tego nie widział. Bo w końcu jestem facetem, a faceci nie płaczą.
Widzisz - powiedziałem - ja marzę o tym, żeby Leon przyszedł do mnie w nocy i chciał ze mną spać. Marzę o tym, bo tego nie mam. 

To było kilka lat temu i naprawdę o tym marzyłem. Zresztą cały czas marzę. Wtedy nie było z Leonem kontaktu. Nie widział mnie, nie rozpoznawał, nie zwracał uwagi. Był w swoim świecie, a to świat, którego ja nie znałem i nie znam. Bardzo odległy od reszty świata.

Dziś jestem ojcem szczęśliwym. Jest poniedziałek, a dwie ostatnie noce Leon spędził ze mną w łóżku. W swoim łóżeczku nie chciał spać. Rzucał się i zachowywał jakby coś go parzyło. Jak tylko przytulał głowę do moje poduszki to wpadał w objęcia Morfeusza i spał grzecznie do rana.

To bardzo przyjemny weekend był! Jak niewiele trzeba do szczęścia.

Nowy lek - nowa nadzieja

Życie składa się z przypadków.
Przypadki rządzą światem i rządzą nami.

A więc przez przypadek Leon trafił do lekarza ambitnego i nastawionego na pomoc i znalezienie rozwiązań.
Nie jest to zbyt częste ani zbyt popularne.

W każdym razie lekarz zapisał lek Leonowi. Pierwszy raz lek. Nie suplement diety tylko lek.

Ma mu pomóc. W czym? We wszystkim. Lek ma wpłynąć na pobudzenie neuronów w jego mózgu.
http://www.everpharma.com/en/cerebrolysin.html

Za dwa tygodnie kończy pierwszą serię (5 zastrzyków w serii).
Czy widać efekty?

Jestem ojcem. Widzę efekty wszędzie i zawsze. Leon jest hiperaktywny i zdecydowanie mądrzejszy :-).

Cel: chcę usłyszeć jego pierwsze słowa.

Trzymaj kciuki

Jutro powrót do Poski

Jak to zwykle bywa w takich przypadkach ten tydzień zleciał nie wiadomo kiedy. Dopiero gdy chwilę zastanowię się ile rzeczy się wydarzyło to zdaję sobie sprawę jak intensywny to był czas.

Trzeba by to jakoś podsumować przed jutrzejszą podróżą.

Najpierw pytanie: czy było warto?
Odpowiedź: po stokroć TAK.

I to z bardzo wielu powodów:
1. Stałem się członkiem społeczność. Jeszcze nie wiem jak z niej czerpać, ale podobno jest fajnie
2. Poznałem wielu cudownych ludzi. Usłyszałem ich historie. Zobaczyłem ich dzieci. Jestem szczęściarzem.
3. Zobaczyłem kawałek świata i przypomniałem sobie, że bardzo lubię podróżować.
4. Jadłem pyszne teksańskie jedzenie. Najlepsza była kanapka w Austin - cudo.
5. Rozpocząłem poważną refleksję nad swoim życiem. W pewnym stopniu zachęcony przez Rupert'a.

O każdym z tych punktów należałoby napisać kilka zdań. Każdy z nich na to zasługuje.

Ad. 1.
Społeczność to Family Talk MECP2 Duplication Syndrom. Miejsce zamknięte. Dostępne tylko dla wtajemniczonych. Każdy z obecnych na konferencji jest tym zachwycony. Ja zostałem przyjęty. Widzę, że wiele osób jest bardzo aktywnych. Zdjęcia, wpisy, linki, itp. Podobno jest miejscem gdzie można spotkać ludzi podobnych do siebie..., którzy zrozumieją i wesprą. We'll see.

Ad. 2.
Cudowni ludzie to nie tylko cudowni rodzice. To często fajni goście, których chciałbym mieć za sąsiadów. To osoby z pasją, pijący piwo, podróżujący po świecie, kochający swoje rodziny. Jeśli jeszcze raz ktoś w moim towarzystwie powie, że Amerykanie to tępaki to mogę się na bardzo zdenerwować. Zapewniam, że wiedzą o Europie więcej niż Polacy o Ameryce. Mam szczerą nadzieję, że uda mi się z częścią z nich utrzymać kontakt.
Druga część tego punktu to "historie", a można byłoby napisać "dramaty". Usłyszałem o 50 latach poszukiwań przyczyny niepełnosprawności mężczyzn w jednej z rodzin z Luizjany. Usłyszałem o błędu lekarzy, a w związku z tym z czwórki dzieci dwie dziewczyny są zdrowe, a dwóch chłopców chorych. Usłyszałem o codziennym życiu z dwoma chorymi bliźniakami. Patrzyłem na te wszystkie dzieciaki i naprawdę cieszyłem się, że Leon jest w tak dobrej formie. Bardzo dużo w tym jest charakteru jego choroby (krótka duplikacja), ale moim zdaniem największą zasługę ma w tym mama Leona. To dzięki niej Leon jest w tak dobrej formie i ciągle się rozwija.

Ad. 3.
Houston: Piękne choć małe ZOO, przedziwne centrum, cudowny park Hermana, muzeum Holokaustu z błędem na mapie i przeszukiwaniem plecaków przy wejściu.
Austin: nie da się zbyt wiele wymienić, bo całe jest piękne.
Droga z Houston do Austin. Niby nie daleko. Niecałe 200 mil, a jednak kawałek Ameryki. Po raz pierwszy w trasie na drodze. Po raz pierwszy na południu. Kilka razy zatrzymywałem się, żeby pooddychać tym powietrzem. Natura nam sprzyjała. 24-28 stopni bez przerwy. Czego więcej chcieć?
Pierwszy raz w typowym motelu przy drodze.
Pierwszy raz widziałem zlot tuningowanych samochodów.
Pierwszy raz jechałem GMC.
Cholera. Jak ja lubię robić coś po raz pierwszy...

Warto również wspomnieć o http://www.sherwoodforestfaire.com/
Myślałem, że to impreza dla dzieci. Myliłem się. I to bardzo.
Setki ludzi poprzebieranych za średniowieczne postaci. Chodzą, piją i dobrze się bawią.

Ci Państwo nie wyróżniali się za nadto. Raczej przeciętniacy.

Ad. 4.
O jedzeniu w teksasie to można książki pisać. Zresztą wiele już napisano. To jest nie do opisania. Wpływy meksyku widoczne są wszędzie. Wielokulturowość w kuchni obecna na każdym rogu ulicy. W Houston jadłem w pierwszy dzień najlepsze krewetki w życiu. Jednak to co zaprezentowało Austin swoim kulinarnym obliczem to przechodzi ludzkie pojęcie. Bułka z grillowaną wołowiną, korniszonem,  pomidorem i cole slaw (czyli naszym colesławem) była obłędna. Zwykła kanapka ze zwykłej budy? Nie! Niezwykła kanapka ze zwykłej budy z niezwykłymi kucharzami. Czekałem na nią dobre 10 minut i każda sekunda była tego warta.
Leon zjadł grillowanego kurczaka z warzywami. Boże, jak ja chciałbym umieć tak grillować. Dzieło sztuki.
Jest wiele rzeczy, których nie spróbowałem, bo już nie miałem jak, ale wyglądały obłędnie. Nachos z serem, kolendrą i czarną fasolą. Podawane również w wersji z jalapenio.
Generalnie: jeśli planujesz pobyt w Teksasie to nie bądź na diecie. Pozwól sobie zaszaleć.
Ostrzegam: piwo również mają wybitne. Wiele lokalnych browarów. Wiele piw stylizowanych na belgijskie. Pyszne, różnorodne i zawsze lodowate.
Taki właśnie jest Kulinarny Teksas.

Ad. 5.
Ten punkt wymaga kilku przemyśleń. Wrócę z nim. Obiecuję.
Są co najmniej dwa podejścia do choroby dziecka. Walka o jego zdrowie lub walka o jego życie. Tylko pozornie to to samo. Mam pełną głowę, więc nie chcę zaczynać czegoś co nie jest do końca ułożone.

Jutro powrót. Oby podróż była tak udana jak w tą stronę.

The Horse Boy - Wielkanoc 2013

Są takie momenty w życiu kiedy szczęście samo staje na naszej drodze i trzeba bardzo uważać, żeby się nie potknąć. Ja się potknąłem. Spotkałem Rupert'a Isaacson'a. Ojca autystycznego syna. Autora niesamowitej książki o tym jak walczy o swoje dziecko. Człowieka, który jest dla mnie demonstracją własnego życia. "na żywo" jest jeszcze leszy. Byłem na jego farmie. Spędziliśmy (razem z Leonem) pół dnia z jego bliskimi. Być może uda się zorganizować jego przyjazd do Polski.
Niesamowity dzień. To jest coś czego zupełnie nie planowałem. Samo się stało. Jestem niesamowicie szczęśliwy!

Dla tego spotkania było warto

Krótki wstęp do historii o Leonie - cd1

Podobno czasy się zmieniają,  a ludzie zmieniają się wraz z nimi. Jeśli to prawda to zmieniłem się, bo świt wokół mnie się zmienił.
Rodzic chorego dziecka to taka dziwna forma człowieka. Niby nic się z nim nie dzieje. To przecież nie jego choroba. Jednak w kontakcie ze światem się zmienia. Ta sytuacja jest spowodowana zmianą jego życia, wartości, celów. Zmianą wszystkiego. Najgorsze jest to, że ani tej zmiany nie chce, ani jej nie planował. Przyszła sama. Z zakończenia. Więc walczy z nią. Jak długo trwa ta walka? Nie wiem. Jeszcze nie. Może kiedyś się dowiem, a może już zawsze pozostanę w niewiedzy.
Nikt nie wie w jakim nastroju obudzi się następnego poranka. Wiara, nadzieja, walka przeplata się z rezygnacją, zwątpieniem, apatią.
Jeśli masz w swoim otoczeniu człowieka, którego dziecko jest chore to musisz pamiętać o jednej ważnej zasadzie: nigdy nie wiesz na co trafisz. Może będzie tak, że spędzicie kilka godzin jak za "starych czasów", a może być tak, że niczym nie przebijesz skorupy załamania, smutku i zwyczajnego wkurwienia. A najgorsze jest to, że rodzic jak i jego otoczenie zaczyna tłumaczyć absolutnie wszytko przez sytuację z dzieckiem.

Mam dobry humor - przez dziecko.
Mam zły humor - przez dziecko.
Idę się opić - przez dziecko.
Muszę się wziąć za siebie - przez dziecko.
Przytyłem - przez dziecko.
Schudłem - przez dziecko.
Pokłóciłem się z żoną - przez dziecko.
Zwolnili mnie - przez dziecko.

I tak można bez końca. Bardzo trudno jest znaleźć granicę pomiędzy tym co jest spowodowane chorobą dziecka, a tym jak wyglądałoby to gdyby Leon był zdrowy. Jest jednak w takim tłumaczeniu wszystkiego dużo przesady. Niestety nie wiem jak się żyje ze zdrowym dzieckiem i dlatego to dla mnie tak trudne.

Piszę o tym mając za sobą trzy lata choroby Leona. W tym czasie przeszedłem kalejdoskop emocji. Wiem co to znaczy nienawidzić całego świata. Wiem też jak boli brak wsparcia ze strony najbliższych. Wiem też jak można się cieszyć z tych samych rzeczy, z powodu których następnego dnia się płacze.
Dziś jestem w pokoju hotelowym w Houston i patrzę na Leona z jakimś rodzajem dumy. Podziwiam jaki jest już samodzielny i jak świetnie radzi sobie z wyprawą na drugi koniec świata.

Wiem też, że dzielę ludzi na tych, którzy reagują na chorobę Leona we właściwy sposób i tych reagujących niewłaściwie. Dokładnie tak było wczoraj w samolocie. Ci, którzy się uśmiechali i byli życzliwie nastawieni to byli fajni ludzie, a cała reszta to ludzie trochę do dupy. A co to znaczy "właściwa reakcja"? Nie mam pojęcia. Sam wiem, że to samo zachowanie może być ocenione ok lub nie ok. To jest bardzo trudne do wytłumaczenia.
Kurcze, jakie to jest głupie co piszę, jak nielogiczne i niesprawiedliwe. Niestety prawdziwe. Rodzić chorego dziecka nie myśli i nie czuje w sposób sprawiedliwy i logiczny. Czy ma do tego prawo? Często myślę, że nie, bo nie jest pępkiem świata. Ale ja czasami chciałbym nim być. Dlaczego? Bo Leon potrzebuje więcej... Więcej wszystkiego.

Houston - dzień pierwsy

No i już na miejscu.
Podróż... genialnie. Z wyłączeniem zagubionego bagażu i problemów na lotnisku w Paryżu.
Jednak patrząc na całość to zdecydowanie powyżej oczekiwań.

Mam wrażenie, że Leon jest stworzony do podróżowania i mam już w okół tego kilka pomysłów :-)
Plan na dziś:
ZOO
Spotkanie zapoznawcze

Houston

Zostało 5 dni do wyjazdu do Houston.
Pierwszy prawdziwy męski wyjazd. Ja i mój syn.
Dwie i pół godziny lotu do Paryża, przesiadka, a później dwanaście godzin w samolocie.
Co można robić z czterolatkiem w samolocie? Rozumiem dwie, trzy godziny, ale co robić przez 12 godzin?
No i zmiana czasu... 7 godzin. Ja zazwyczaj trudno sobie z tym radzę, a jak radzi sobie dziecko? Nie mam pojęcia. Za tydzień będę o tą wiedzę mądrzejszy.
No ale cel jest szczytny. Konferencja poświęcona chorobie Leona. Może uda się go zapisać na jakieś badania... zobaczymy.
Jedno jest pewne: ten wyjazd będzie rewelacyjny, albo będzie jednym wielkim stresem.
Powodów do tego, żeby był rewelacyjny jest zdecydowanie więcej, więc może nie ma się czym stresować...

Krótki wstęp do historii o Leonie.

28.01.2009 kiedy urodził się Leon zmienił się cały świat.
Trzymanie dziecka na rękach to niesamowite przeżycie, ale trzymanie swojego dziecka na swoich rękach to mistyka. Nie da się tego porównać z niczym. Jeśli ktoś nie wie co to jest miłość od pierwszego wejrzenia to znaczy, że nie ma dziecka.
A może tylko na mnie to tak podziałało? Nie wiem i chyba nie ma to zbyt wielkiego znaczenia. W przypadku mojego syna nie chcę patrzeć na to co myśli świat. Liczy się dla nie tylko on, ja i to co się pomiędzy nami dzieje.

W każdym razie dzień narodzin Leona był wyjątkowy. Tzn. wyjątkowy dla mnie, bo dla pozostałych sześciu miliardów ludzi był zupełnie normalnym dniem. Takim samym jak każdy inny. Prawdopodobnie było tyle samo wypadków, w tym śmiertelnych, tyle samo urodzeń, zgonów i nowo poczętych dzieci, tyle samo uśmiechów i kłótni jak w każdą inną środę. Bo to była środa.
No! Ale mi urodził się syn. O 21.00 usłyszałem jego pierwszy krzyk, a jakieś 20 minut później stałem na korytarzu z nim w łóżeczku i rozmawiałem z ginekologiem i anestezjologiem o .... motocyklach. No bo w sumie to ważne, nawet w takiej chwili, dlaczego uważam, że Night Rod Special to najpiękniejszy motocykl. Ever. A jeszcze ważniejsze, że się ze mną zgadzali. Trudno się nie zgodzić. Wokół nas kręcił się jeden z przyszłych ojców. On nie przeżywał tego co ja. Skąd to wiem? Bo z sali obok dochodziły pod jego adresem najgorsze obelgi tego świata. Żona rodziła i postanowiła powiedzieć kilka słów prawdy o nim. Chociaż mam nadzieję, że to nie była prawda, bo jeśli tak jest to on jest tyranem, albo ona naprawdę za nim nie przepada.

Później już było normalnie. Ja cieszyłem się, że mam Leona na rękach, a Jola zwijała się z bólu po cesarce. Ja paradowałem po pokoju i mocno go przytulałem, a ona nie była w stanie utrzymać go swoimi zmarzniętymi rękami. Ja wąchałem jego głowę, a ona patrzyła na to z zazdrością, bo jej ciało nie pozwalało na tak zwyczajne czynności. Czy to klasyczny podział ról? A czy to ważne? Byłem szczęśliwy. Urodził mi się syn.

Podobno tylko kobiety mają takie specjalne hormony, które powodują, że mogą nie spać i ciągle mają siłę. I te hormony dostają się do organizmu zaraz po urodzeniu dziecka. Taki red bull tylko, że nie trzeba pić. Może jestem kobietą, ale ja też tak się czułem. Miałem energię na wszystko i chało mi się wyć do księżyca.

Pierwsze miesiące jego życia wyglądały dokładnie tak samo jak każdego innego dziecka, a nasze życie jak każdej inne rodziny. Pierwszy uśmiech, kontakt, spacery, płacz, pieluchy, nocne wstawanie, radość, śmiech, nerwy, stres, radość z wymiotów i puszczenia bąka. Nawet jakiś rodzaj dumy z tego ostatniego. Normalka.

Stare fotografie

A to zdjęcia z pierwszej sesji zrobionej przez Przemka Siepskiego. Najciekawsze jest to, że on podobno nie lub robić zdjęć dzieciom... hmmm. Przemek, na serio?

Dużo łatwiej wstawiać zdjęcia niż pisać coś mądrego.

A więc przegląd pracy Leona.

Od jakiegoś czasu chodziło mi po głowie to, żeby stworzyć takie miejsce.

Chciałbym tu dokumentować - zarówno wpisami jak i zdjęciami - życie mojego syna Leona. 

Nie wiem dokładnie co tu będzie. Mam nadzieję, że uda mi się stworzyć miejsce, w którym będzie można poznać blaski i cienie życia rodziny z chorym dzieckiem. Mam również nadzieję, że blasków będzie więcej.

Kilka zdjęć zrobionych przez Przemka Siepskiego

Pierwszy wpis

11.03.2013
Pierwszy wpis.