Popularne posty

piątek, 19 lutego 2016

Trzeba z tym skończyć...


Nie przepadam za galeriami handlowymi. Nie lubię tłoku i wysuszonego powietrza. Brak słońca też nie wpływa na mnie szczególnie kojąco. Nie oznacza to, że jestem jakimś radykalnym wrogiem takich miejsc. Po prostu uważam, że jest wiele ciekawszych sposobów spędzania czasu. Z pewnością należy do nich robienie czegokolwiek innego.

Moje wizyty w centrach handlowych zazwyczaj motywowane są łatwym parkowaniem przed dużą porcją frytek dla Leona.


On je wprost uwielbia. Jego rekord to trzy duże porcje w „restauracji innej niż wszystkie”. Nie ma więc nic dziwnego w tym, że, pomimo braku sympatii, jesteśmy częstym gościem Galerii Mokotów. Są jeszcze dwa powodu mające wpływ na decyzję o wyborze właśnie tego miejsca. Po pierwsze, jest dokładnie na trasie przedszkole - dom. Po drugie, lepiej spędzić czas na frytkach niż na staniu w korku, ponieważ cała droga przedszkole - dom jest korkiem. Niestety, po wyjściu z przedszkola i przejechaniu przez Mordor tuż po 17:00 można zwątpić w sens poruszania się po tym mieście samochodem. No, ale co innego wybrać? Testowałem również rozwiązania alternatywne. Droga, którą samochodem pokonuję w około pięćdziesiąt minut, autobusem zajęła mi godzinę i czterdzieści minut. Rower, pomimo, że go uwielbiam nie wchodzi w grę, ponieważ aktualnie w Polsce nie ma wózków rowerowych dla dziecka ważącego 30 kg. W związku z tym frytki w Galerii Mokotów po wyjściu z przedszkola są świetnym rozwiązaniem. Jesteśmy już za Mordorem, a jeszcze przed korkami na alei Wilanowskiej, czyli odpoczynek w połowie trasy. Po korku i przed następnym.


Wychodząc z parkingu zobaczyłem mały plac zabaw dla dzieci. Dookoła wygodne sofy dla rodziców i niski, może trzydziestocentymetrowy płotek z miękkiego tworzywa. Placyk ma kształt prostokąta o wymiarach trzy i pół metra na dwa i pół. Mogę się mylić w wymiarach, ale odtwarzam je z pamięci. Wybacz. Główną jego część stanowi duża mata interaktywna, która wyświetla zmieniające się obrazy i pozwala nawiązać dzieciom fizyczny kontakt z wyświetlaną grafiką. Dookoła maty jest zielona wykładzina, imitująca trawę, na której stoi kilka przedmiotów przeznaczonych dla dzieciaków. Krzesełko, stolik, kredki, kolorowanki i większe zabawki edukacyjne. Wszystko dla dzieci musi być edukacyjne! szczególnie w galerii handlowej.

Z jednej strony placyku siedzi mężczyzna, pewnie ojciec, i zerka na dziewczynkę, pewnie córkę, która stawia na macie pierwsze kroki. Ma nie więcej niż czternaście - piętnaście miesięcy i radośnie kołysze się na niepewnych nóżkach. Na twarzy mężczyzny jest duma i radość. Z drugiej strony są dwie panie, pewnie matki, i rozmawiając, co jakiś czas patrzą na dwójkę dzieci (pewnie ich) biegających po elektronicznej macie. Panie nie wyglądały na opiekunki, choć były pochłonięte rozmową. Jednak w ich oczach jest matczyna troska. Jedno oko na koleżankę, a drugie poszukuje dziecka i kontroluje czy wszystko z nim w porządku. Wiekowo też pasują do bycia matkami małych (może trzyletnich) dzieci. Błysk w oczach zdradza zadowolenie z tego jak świetnie radzą sobie dzieci. Na interaktywnej macie wyświetlane są latające piłeczki. Dzieciaki mają wielką radochę z podejmowania prób dogonienia ich, a panie, prawdopodobnie matki, z dużo mniejszą atencją niż siedzący po drugiej stronie pan, prawdopodobnie ojciec, zerkają na dzieci. Ich dzieciaki są starsze, więc spojrzenia rzadsze. Im większe dziecko tym mniej rodzic na nie patrzy. Pomimo mniejszej częstotliwości spojrzenia również są pełne miłości i spokoju. To piękny obraz przerwy w zakupach. Prawdopodobnie po wizycie w kilku sklepach panie usiadły na pogaduchy i pozwoliły dzieciom się wyżyć. Natomiast pan, być może, zostawił swoją żonę lub partnerkę w sklepie, by spokojnie przymierzyła kilka ubrań, a sam zabrał córkę na chwilę relaksu.

Już dawno coś tak pięknego nie wywarło na mnie tak negatywnych uczuć. W ułamku sekundy zdałem sobie sprawę, że uczucie zazdrości widząc rodziców ze zdrowymi i radosnymi dziećmi, będzie mi jeszcze długo towarzyszyło. A zazdrość to złe uczucie. W naszej kulturze to nawet grzech. W religii jeden z siedmiu głównych. Nie powinno się być zazdrosnym, a już szczególnie nie o dzieci. No bo jak… przecież nie wypada. Tylko to nie jest zadość o dzieci. To jest zazdrość o czas, o chwilę, o moment, którego ja nie miałem okazji poznać i ciągle nie mam. Przejście obok tego miejsca, w drodze po frytki, zajęła mi kilka sekund. A  obraz ten nie może wyjść mi z głowy po wielu dniach. Powód jest prosty. Nie pamiętam jakichkolwiek przyjemnych chwil związanych z rozwojem Leona.
Trzeba cieszyć się z tego co się ma - kolejna mądra prawda życiowa. Tylko kto ją wymyślił? Chyba człowiek, który nigdy nie chciał nic w swoim życiu zmienić. Leona, w miarę prawidłowy,  rozwój trwał do piątego miesiąca życia. Do tego czasu wszystko było prawie wspaniałe i prawie cudowne. Później zaczęła się walka. Trwa do dziś. To znaczy, że trwa już sześć i pół roku. To długo. Walka o to by mógł usiąść, raczkować, stanąć na nogi, zrobić pierwszy krok. Przy czym słowo walka nie oznacza tylko stresu i nieprzespanych nocy. To również czysto fizyczny wysiłek. Taki, kiedy pot leje się po tyłku, bo trzeba wykonać z dzieckiem kolejną serię zaleconych ćwiczeń. Leon zrobił pierwszy krok mając dwadzieścia trzy miesiące. Jednak dopiero rok później mogłem pójść z nim na spacer, który był dłuższy niż kilkadziesiąt metrów. Wcześniej po kilku krokach kładł się na chodniku i chodzenie zmieniało się w noszenie. Walka o to, żeby zrobił siku czy kupę na sedesie trwa do dziś. O wykonaniu samodzielnie jakichkolwiek czynności związanych higieną osobistą nie ma nawet mowy. O mówieniu również. Więc gdy widzę jego kolegów w przedszkolu, którzy po całym dniu opowiadają mamie lub tacie o tym co dziś przeżyli, to niech nikt nie mówi mi, że mam się cieszyć z tego co mam. Cieszę się, że mam Leona, ale niczego tak bardzo nie pragnę, jak tego, żeby był zdrowy. Żeby mówił, śpiewał, tańczył. Żeby pamiętał nasze rozmowy i wycieczki. Żeby dał mi buziaka gdy rano chce dostać lody.
Nie piszę tego z pragnieniem ponarzekania sobie. Chcę tylko powiedzieć, że w roli ojca odkrywam kolejną kartę. Do tej pory jej nie znałem. Najpierw walczyłem z akceptacją choroby Leona, później walczyłem z Leonem o jego rozwój. Następnie widziałem tylko piękne rzeczy. Dziś mam wrażenie, że zaczynam ten świat widzieć realnie. Bez hura optymizmu i bez przesadnego pesymizmu.
Wiem, że mój syn jest chory.
Wiem, że 50% chłopaków z tą chorobą umiera przed 25 rokiem życia.
Wiem, że nie usłyszę od niego „kocham Cię tato”.
Wiem, że może dawać mi radość na swój sposób.
Wiem jak pokazuje, że coś chce.
Wiem, że się rozwija, choć bardzo, bardzo powoli.
Wiem, że jest pięknym dzieckiem, które zawsze będzie potrzebowało więcej, a w zamian dawało mniej.
Wiem, że w każdej chwili może się okazać, że ma epilepsję, co w dodatkowy sposób skomplikuje jego i moje życie.
Wiem, że muszę wstawać o 4 rano i przenosić się do jego łóżka. Robię to aby nie przegapić momentu budzenia się. To jedyny stuprocentowy sposób na uniknięcie przesikania pościeli.
Wiem, że gdy Leon jest ze mną to nie jestem w stanie zrobić niczego innego. Z nim nie da zawrzeć się umowy - obejrzyj bajkę, a później się pobawimy.
Wiem, że w naszym życiu zawsze będą terapeuci i rehabilitanci. Część z nich to wspaniali ludzie, ale inni, podobnie jak w każdej grupie, są zwyczajnie wredni i zakompleksieni.
Jednak ponad wszystko wiem, że nie mam pięknych wspomnień związanych z rozwojem Leona. Mam piękne wspomnienia związane z nim, ale nie z jego rozwojem.
Być może komuś się wydaje, że pierwszy krok dziecka, który okupiony jest mnóstwem pracy i pieniędzy (tak, za chodzenie dziecka się płaci) jest piękniejszy. Otóż nie jest. Po latach pamiętam tylko walkę. Życie rodziców niepełnosprawnych dzieci skupione jest na stresie, walce, ciężkiej pracy i ogromnym wysiłku, żeby osiągnąć cokolwiek. Często bez rezultatów. A jakiegokolwiek sukcesu nikt nigdy nie zagwarantuje. Raczej (i w sumie lepiej i bezpieczniej) trzeba nastawić się na jego brak. Wtedy porażka mniej boli. Gwarantowane jest tylko łapanie momentów. Oczywiście jeśli ktoś nie jest tak skupiony na cierpieniu, że jest w stanie je dostrzec. Uśmiechy, radości, głupawki. Miałem i mam to szczęście, że widzę również te dobre strony. Pozostała część życia to ćwiczenia, rehabilitacja, terapia, wizyty u kolejnych lekarzy i kolejny raz tłumaczenie co to za choroba. To walka z administracją i biurokracją. Leon ma zaświadczenie o niepełnosprawności z orzeczeniem o autyzmie, choć nigdy nie miał i nie ma tej choroby. Po prostu na nią można skorzystać z większej liczby świadczeń. Przecież duplikacja MECP2 nic nikomu nie mówi, więc nie wiadomo co mogłoby mu się przydać, więc najlepiej nic nie dać. Niech rodzic radzi sobie sam.
To nie jest wylewanie żalu. Mam to za sobą. Robiłem to przez długi czas kilka lat temu. Teram patrzę na to z dystansem, realizmem i bez pretensji do nikogo i niczego.
Być może ktoś się zastanawia co mi daje taka właśnie świadomość sytuacji, w której znalazłem się z Leonem?
Otóż daje mi spokój. Nic więcej. To kolejny klocek to budowania zrozumienia samego siebie. Jakkolwiek chciałbym, żeby niepełnosprawność dziecka była „czymś normalnym” to dla mnie nie jest. W jakimkolwiek wymiarze. Emocjonalnym, racjonalnym, duchowym, materialny.  Nie jest i już. Nie umiem sprawić, żeby była. Chyba po raz pierwszy w życiu daję sam sobie pełne prawo do reagowania na tak piękne widoki jak bawiące się dzieci i obserwujących ich rodziców, zamyśleniem, a może nawet smutkiem.

To wszystko sprawia, że dojrzałem do tego, żeby zakończyć prowadzenie bloga. Coś kończę i robię to bardzo świadomie. Chcę to zakończyć. To „coś” to życie, o którym napisałem. Kończę je, bo chcę zacząć i zaczynam nowe.

Przez siedem lat zebrałem doświadczenia, które sprawiły, że trzy lata temu czułem się jakbym miał 60 lat. Oczywiście nie mam pojęcia jak czuje się człowiek mający sześćdziesiąt lat, ale czułem się staro. Nie tylko mentalnie.To nie jest tak, że na moje samopoczucie miała wpływ tylko choroba Leona. Po prostu życie pookładało mi się tak, że byłem trochę starszy niż byłem :-). Teraz mam swoje 35. 
Nie walczę z tym, ani nie tłumaczę się z tego. Nie jestem ani lepszy ani gorszy. Jestem kim jestem. Mam życie jakie mam. Chyba to wreszcie zrozumiałem. Jednak wole napisać „chyba” gdyby za jakiś czas okazało się, że znów się coś zmieniło.

- Co dziś robiłeś?
- Duże myślałem o swoim życiu.
- To przestań myśleć i zacznij wreszcie żyć. 

Życzę odwagi w życiu i dużo sił. 

Dziękuję każdemu kto choć przez chwilę pomyślał o nas ciepło i życzliwie. 

5 komentarzy:

  1. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  2. w życiu Leona jest kobieta, która ciągnie ten wóz w większym stopniu, niż pan. to mama Leona. przypadkowy czytelnik będzie upatrywał w panu bohaterskiego, samotnego ojca.. a pan bohaterski nie jest. samotny też nie. ukłony dla najważniejszej kobiety dla Leona. dla kobiety, która jest najważniejszej dla pana także.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mam jednak nadzieję, że przypadkowy czytelnik zauważy, że ten blog nie był o najważniejszych osobach w życiu Leona, tylko o najważniejszym facecie w moim życiu.
      Życzę dużo uśmiechu i trochę więcej dystansu.

      Pozdrawiam
      Marcin
      PS

      To nieprawdopodobne jak łatwo ludzie wchodzą w ocenę innych. Autor komentarza zwraca się do mnie na Pan, więc zakładam, że się nie znamy. Pomimo braku znajomości nie ma cienia zawahania przed wypowiadaniem się na mój temat. :-) Piękne! :-)


      Usuń
  3. a coz takiego krzywdzącego było w moim komentarzu? Oczywiście, że pański blog jest pański. Oczywiste tez, że pisze pan jakby był niestrudzonym, 24-godzinnym opiekunem niepełnosprawnego dziecka. A tak nie jest. Nikt pana z piedestału nie utracą.. Ja pana jedynie przesuwam lekko, na adekwatniejszą pozycję.
    :) Pozdrawiam również

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Są takie momenty gdy nie warto nikogo do niczego przekonywać.
      Skoro Pani wie lepiej to nie warto z całą pewnością.
      Jeszcze raz życzę dużo radości w życiu.

      Usuń