Konferencja w Teksasie

Niestety nie lecimy.
Jednak przygotowałem dla znajomych niespodziankę.
Jestem ciekawy czy Wam się spodoba. No i w sumie jestem też ciekaw czy spodoba się im.

Strzeżcie się groźnych chorób

Leon ma taką chorobę, że jak lekarze słyszą jej nazwę to robią dziwną minę i starają się znaleźć cokolwiek na jej temat w zakamarkach swej pamięci. Zazwyczaj nie znajdują i nieśmiało, z lekkim zmieszaniem, pytają co to oznacza. Wtedy zaczyna się pogawędka na temat przyczyn, objawów i rokowań na przyszłość.
Jednak najgorsza choroba dla dzieci to katar. Lejący się śluz z nosa powoduje wywrócenie wszystkiego w życiu do góry nogami. Brak możliwości skorzystania z przedszkola i domowe szaleństwo dziecka. Z MECP2 Duplication Syndrome da się jakoś normalnie żyć. Po dłuższym czasie (u mnie jakieś dwa lata) można nauczyć się z nim funkcjonować. Katar jest zawsze niespodziewany i niechciany. Burzy wszystko. Katar to zło w czystej postaci!

Miłego dnia i duży wytrwałości.
Szczególnie dla rodziców zakatarzonych dzieciaków.

Początek Przedszkola. Tradycje wróciły.

Łamię sobie głowę

Od kilku miesięcy łamię sobie głowę i nic mądrego nie mogę wymyślić.
Za nieco ponad 20 dni w Houston w Teksasie zaczyna się konferencja poświęcona chorobie Leona.

Jeszcze kilka miesięcy temu byłem przekonany, że na nią pojadę. Teraz widzę same trudności i mało korzyści. Już sam nie wiem co zrobić....

Prawdopodobnie korzyści medyczne nie będą zbyt duże. Jednak spotkanie z rodzicami i rodzinami byłoby wspaniałym przeżyciem...

Wakacje, wakacje i po wakacjach

Pierwszy dzień września jest ważny pod wieloma względami.

Kończą się wakacje, zaczyna się szkoła, są obchody wydarzeń historycznych, które dla wielu dzieci nie mają jakiegokolwiek znaczenia. 

Od kilku lat mam tak, że gdy coś się kończy, w tym przypadku wakacje, to staram się krótko to zrewidować. Szukam odpowiedzi co się udało zrobić, a co nie. Zastanawiam się z czego jestem najbardziej zadowolony.