Jak to zwykle bywa w takich przypadkach ten tydzień zleciał nie wiadomo kiedy. Dopiero gdy chwilę zastanowię się ile rzeczy się wydarzyło to zdaję sobie sprawę jak intensywny to był czas.
Trzeba by to jakoś podsumować przed jutrzejszą podróżą.
Najpierw pytanie: czy było warto?
Odpowiedź: po stokroć TAK.
I to z bardzo wielu powodów:
1. Stałem się członkiem społeczność. Jeszcze nie wiem jak z niej czerpać, ale podobno jest fajnie
2. Poznałem wielu cudownych ludzi. Usłyszałem ich historie. Zobaczyłem ich dzieci. Jestem szczęściarzem.
3. Zobaczyłem kawałek świata i przypomniałem sobie, że bardzo lubię podróżować.
4. Jadłem pyszne teksańskie jedzenie. Najlepsza była kanapka w Austin - cudo.
5. Rozpocząłem poważną refleksję nad swoim życiem. W pewnym stopniu zachęcony przez Rupert'a.
O każdym z tych punktów należałoby napisać kilka zdań. Każdy z nich na to zasługuje.
Ad. 1.
Społeczność to Family Talk MECP2 Duplication Syndrom. Miejsce zamknięte. Dostępne tylko dla wtajemniczonych. Każdy z obecnych na konferencji jest tym zachwycony. Ja zostałem przyjęty. Widzę, że wiele osób jest bardzo aktywnych. Zdjęcia, wpisy, linki, itp. Podobno jest miejscem gdzie można spotkać ludzi podobnych do siebie..., którzy zrozumieją i wesprą. We'll see.
Ad. 2.
Cudowni ludzie to nie tylko cudowni rodzice. To często fajni goście, których chciałbym mieć za sąsiadów. To osoby z pasją, pijący piwo, podróżujący po świecie, kochający swoje rodziny. Jeśli jeszcze raz ktoś w moim towarzystwie powie, że Amerykanie to tępaki to mogę się na bardzo zdenerwować. Zapewniam, że wiedzą o Europie więcej niż Polacy o Ameryce. Mam szczerą nadzieję, że uda mi się z częścią z nich utrzymać kontakt.
Druga część tego punktu to "historie", a można byłoby napisać "dramaty". Usłyszałem o 50 latach poszukiwań przyczyny niepełnosprawności mężczyzn w jednej z rodzin z Luizjany. Usłyszałem o błędu lekarzy, a w związku z tym z czwórki dzieci dwie dziewczyny są zdrowe, a dwóch chłopców chorych. Usłyszałem o codziennym życiu z dwoma chorymi bliźniakami. Patrzyłem na te wszystkie dzieciaki i naprawdę cieszyłem się, że Leon jest w tak dobrej formie. Bardzo dużo w tym jest charakteru jego choroby (krótka duplikacja), ale moim zdaniem największą zasługę ma w tym mama Leona. To dzięki niej Leon jest w tak dobrej formie i ciągle się rozwija.
Ad. 3.
Houston: Piękne choć małe ZOO, przedziwne centrum, cudowny park Hermana, muzeum Holokaustu z błędem na mapie i przeszukiwaniem plecaków przy wejściu.
Austin: nie da się zbyt wiele wymienić, bo całe jest piękne.
Droga z Houston do Austin. Niby nie daleko. Niecałe 200 mil, a jednak kawałek Ameryki. Po raz pierwszy w trasie na drodze. Po raz pierwszy na południu. Kilka razy zatrzymywałem się, żeby pooddychać tym powietrzem. Natura nam sprzyjała. 24-28 stopni bez przerwy. Czego więcej chcieć?
Pierwszy raz w typowym motelu przy drodze.
Pierwszy raz widziałem zlot tuningowanych samochodów.
Pierwszy raz jechałem GMC.
Cholera. Jak ja lubię robić coś po raz pierwszy...
Warto również wspomnieć o http://www.sherwoodforestfaire.com/
Myślałem, że to impreza dla dzieci. Myliłem się. I to bardzo.
Setki ludzi poprzebieranych za średniowieczne postaci. Chodzą, piją i dobrze się bawią.
Ci Państwo nie wyróżniali się za nadto. Raczej przeciętniacy.
Ad. 4.
O jedzeniu w teksasie to można książki pisać. Zresztą wiele już napisano. To jest nie do opisania. Wpływy meksyku widoczne są wszędzie. Wielokulturowość w kuchni obecna na każdym rogu ulicy. W Houston jadłem w pierwszy dzień najlepsze krewetki w życiu. Jednak to co zaprezentowało Austin swoim kulinarnym obliczem to przechodzi ludzkie pojęcie. Bułka z grillowaną wołowiną, korniszonem, pomidorem i cole slaw (czyli naszym colesławem) była obłędna. Zwykła kanapka ze zwykłej budy? Nie! Niezwykła kanapka ze zwykłej budy z niezwykłymi kucharzami. Czekałem na nią dobre 10 minut i każda sekunda była tego warta.
Leon zjadł grillowanego kurczaka z warzywami. Boże, jak ja chciałbym umieć tak grillować. Dzieło sztuki.
Jest wiele rzeczy, których nie spróbowałem, bo już nie miałem jak, ale wyglądały obłędnie. Nachos z serem, kolendrą i czarną fasolą. Podawane również w wersji z jalapenio.
Generalnie: jeśli planujesz pobyt w Teksasie to nie bądź na diecie. Pozwól sobie zaszaleć.
Ostrzegam: piwo również mają wybitne. Wiele lokalnych browarów. Wiele piw stylizowanych na belgijskie. Pyszne, różnorodne i zawsze lodowate.
Taki właśnie jest Kulinarny Teksas.
Ad. 5.
Ten punkt wymaga kilku przemyśleń. Wrócę z nim. Obiecuję.
Są co najmniej dwa podejścia do choroby dziecka. Walka o jego zdrowie lub walka o jego życie. Tylko pozornie to to samo. Mam pełną głowę, więc nie chcę zaczynać czegoś co nie jest do końca ułożone.
Jutro powrót. Oby podróż była tak udana jak w tą stronę.
To miejsce, w którym w zupełnie nieuporządkowany sposób opisuję wszystko to co związane z moim synem. Leon jest cudownym chłopakiem. Ma drobną zmianę genetyczną. W jednym miejscu jego łańcuch chromosomowy jest zduplikowany tak niewiele, że nawet nie jestem w stanie nazwać tej długości. Jednak wystarczająco dużo, żeby zmienić jego życie. Moje również.
Popularne posty
-
Nie przepadam za galeriami handlowymi. Nie lubię tłoku i wysuszonego powietrza. Brak słońca też nie wpływa na mnie szczególnie kojąco. Ni...
-
Jadąc samochodem z kolegą usłyszałem: nie przyzwyczajaj Leona do spania w Waszej sypialni, bo później żyć Wam nie da. Dziecko musi spać u si...
-
Każdego dnia docierają do nas setki informacji. O czyichś zaręczynach. O narodzinach dziecka. O zamachu we Francji. O katastrofie samolotowe...
poniedziałek, 1 kwietnia 2013
The Horse Boy - Wielkanoc 2013
Są takie momenty w życiu kiedy szczęście samo staje na naszej drodze i trzeba bardzo uważać, żeby się nie potknąć. Ja się potknąłem. Spotkałem Rupert'a Isaacson'a. Ojca autystycznego syna. Autora niesamowitej książki o tym jak walczy o swoje dziecko. Człowieka, który jest dla mnie demonstracją własnego życia. "na żywo" jest jeszcze leszy. Byłem na jego farmie. Spędziliśmy (razem z Leonem) pół dnia z jego bliskimi. Być może uda się zorganizować jego przyjazd do Polski.
Niesamowity dzień. To jest coś czego zupełnie nie planowałem. Samo się stało. Jestem niesamowicie szczęśliwy!
Niesamowity dzień. To jest coś czego zupełnie nie planowałem. Samo się stało. Jestem niesamowicie szczęśliwy!
Subskrybuj:
Posty (Atom)